Lichtblicke und warum Lefax alles nur noch schlimmer machte

Ich bin sooo leer im Kopf und sooo müüüüüüüde.

Letzten Donnerstag hatten wir einen Termin bei der Kinderkardiologin. Sie ist sehr zufrieden mit Jonas und total begeistert von seiner Gewichtszunahme. Da war das kurze Zwischenspiel mit dem Abnehmen nicht so schlimm. Denn wir sind ja wieder zurück gerudert und nun sind wir mittlerweile bei einem aktuellen Gewicht von 4875 g :-) und der kleine Mann zeigt immer ordentlich Hunger an. Mit dem selber trinken klappt nicht, wir probieren es aber trotzdem weiter mit den Übungen und viel viel Geduld. Mittlerweile haben wir ein neues Sondensystem, das macht auch schon einiges einfacher. Eine Mahlzeit dauert ca. 2 Stunden und dann muss ich noch Milch abpumpen. Manchmal trinkt er ein- bis zweimal am Tag 20 ml und wenn er einen richtig guten Tag hat auch mal 40 ml. Das ist natürlich bei 5 Mahlzeiten am Tag mit 130 ml pro Mahlzeit ein Tropfen auf den heißen Stein.

Die letzten Tage habe ich herausgefunden, dass Lefax nichts für Jonas ist, denn es macht ihm noch mehr Bauchweh. Seit gestern lasse ich es ganz weg und es ist deutlich besser geworden, weniger Bauchweh = weniger Schreien. Denise, unsere Nachsorgeschwester, war heute da und hat mir das mit dem Lefax bestätigt. Manche Menschen reagieren auf Lefax, dass heißt das Bauchweh wird schlimmer. Yeah, ein Lichtblick. Ansonsten sind die Vormittage auch fast frei von Geschrei - langsam wird alles besser.

Gestern waren wir bei der Physiotherapie. Dort haben wir Übungen nach Vojta gelernt. Es ist so eine Art Akkupressur. Man drückt auf bestimmte Punkte, um bestimmte Muskelanspannungen auszulösen. Dabei passiert es, dass die Kinder schreien - oh, nein schreien, dachte ich nur. Das halte ich nicht mehr aus, das tue ich mir doch nicht freiwillig an. Naja, ich habe es dann heute doch ein paar Mal gemacht und habe während dessen Jonas total angefeuert und immer ganz begeistert ihm gesagt, wie toll er das alles macht. Das Gute bei Jonas ist, dass er sehr aufmerksam ist und wirklich gerne etwas Neues lernt. Manchmal klappt es auch ganz gut, dass man seinen Unmut mit positiven Emotionen überlagert. Singen ist auch immer gut. Naja, so lassen wir uns immer etwas einfallen.

Momentan denke ich immer, oh ja, wieder einen Tag geschafft. Jonas ist wieder einen Tag älter und wächst und wächst. Ich hoffe auf den 6. Monat, dass alles besser wird, wenn wir mit Beikost anfangen können.

Experiment gescheitert

Jonas hat seit Freitag fast 100g abgenommen. Das Trinken verweigert er vehement. Er schmatzt lieber ins Tuch und schreit, weil er davon nicht satt wird. Zwei Mahlzeiten am Tag habe ich es darauf ankommen lassen, dass er Hunger entwickelt. Die anderen Mahlzeiten habe ich ihm trotzdem immer sondiert. Als er dann 30g abgenommen hatte, habe ich ihn wieder voll sondiert. Komischer Weise hat er von gestern auf heute dann weitere 60g abgenommen. Seinen Infekt hat er auch immer noch - vielleicht liegt es ja auch mit daran.

Naja, morgen haben wir einen Termin bei der Kardiologin. Mal sehen, was die meint.

Viel passiert

Letzten Freitag gab es eine einschneidende Wende und die kam mit unserer Nachsorgeschwester Denise. Sie hat sich wirklich viel Zeit genommen, Jonas genau beobachtet und uns unheimlich viele Tipps gegeben. Ich hatte ja schon immer viele Tipps bei den ganzen Krankenhausaufenthalten mit Jonas von den Schwestern bekommen und wirklich viel gelernt. Doch mal so einen Profi nur für sich zu haben, das war einfach genial. Vor allem hat sie alles sehr ganzheitlich betrachtet. Besonders, dass Kinder ein Spiegel von einem selbst sind. Ja, das hat man alles schon mal gehört und man weiß es auch, aber irgendwie hat dieser Hinweis bei mir ganz schön was bewirkt. Mir ist bewusst geworden, dass ich immer noch eine Riesenangst um Jonas habe und kaum loslassen kann. Ich war die ganze Zeit total auf ihn fixiert; atmet er noch, ist alles in Ordnung oder doch nicht. Plötzlich konnte ich mehr loslassen und habe sofort eine Reaktion von Jonas bekommen. Er und auch ich sind seit dem Besuch von Denise am Freitag entspannter. Jonas lacht deutlich mehr und vor allem, er erzählt ohne Ende, er brabbelt die ganze Zeit vor sich hin und erzählt noch mehr, wenn ich sein Brabbeln wiederhole.

Jonas spielt, erzählt und bewegt sich kräftig

Das mit dem Schreien ist etwas weniger geworden. Das Bauchweh ist aber immer noch da und auch die Trinkversuche gestalten sich nach wie vor schwierig. Aber der Hinweis von Elke, unserer Hebamme, und auch von Denise ihn mal mehr nach Bedarf zu füttern, weg von den "Soll-Millilitern", warten bis er sich meldet und wirklich Hunger hat - das ist gut. Manchmal bringt's was und manchmal sitzt er es einfach aus. Natürlich ist das immer eine Gratwanderung, aber wir haben ja eine Waage zu Hause und haben das Gewicht im Blick. Jetzt ist es sowieso schwierig, da Jonas immer noch einen Infekt hat (Nase zu, Husten, Auge verklebt) und ich zwar alles in Schach halten kann, aber so richtig viel besser ist's noch nicht.

Da ich weiß, dass auch viele Mamas den Blogg lesen, hier noch ein Tipp, ein Lavendelwickel über Nacht und die Petasites comp., Globuli velati haben seinen Husten reduzieren können.

Brustwickel mit Lavendelöl 10% wirkt beruhigend und entkrampfend bei Husten und Bronchitis. Ein Baumwolltuch in Brustgröße tropfenweise mit 5 - 30 Tropfen Lavendelöl 10% tränken. Anschließend das Tuch in Klarsichtfolie einschlagen und erwärmen (Heizung, Wärmflasche etc.). Folie entfernen und das warme Tuch auf die Brust legen. Dann die Brust mit einem breiten, nicht zu dicken, Wollschal umwickeln. Laut Anleitung reichen für ein Neugeborenes 5 Tropfen Öl, Säugling: 10 Tropfen, Kleinkind: 20 Tropfen und Schulkind 30 Tropfen. Der Wickel sollte wenigstens eine halbe Stunde, besser noch über Nacht getragen werden. Ich habe den Wickel selbst mit 30 Tropfen über Nacht getragen und hatte den Eindruck, dass es gut hilft.

Seit gestern ist Mathias auch noch krank und liegt total flach. Nun habe ich noch einen Pflegefall ;-) Heute Nachmittag war ich endlich mit Jonas bei Frau Biernat in Bergen, der Osteopathin. Sie hat einige Blockaden bei Jonas entdeckt und beheben können. Mal schauen wie sich das so auswirkt.

Einfach zum Brüllen

Jonas zeigt stolz sein Tape

Egal was ist; und wenn Jonas mal wieder den halben Tag am Schreien ist; Mama und Papa sind immer da. Sie haben nämlich gestern von der Hebamme eine persönliche Bachblütenmischung zur Stärkung der Nerven bekommen. Vielleicht hätte sie auch eine für Jonas machen sollen :-) denn es ist keine Besserung in Sicht, es wird eher noch schlimmer. Heute war mal wieder ein Spuck-Tag. Kaum aufgewacht da kam auch schon der erste Schwall. Dann war auch noch das linke Auge total verkleistert und ging kaum auf. Da hieß es dann ab in die Apotheke und mal eine ordentliche Grundausstattung geholt, was man so für Babys braucht. Ich hatte Glück, es war ein netter und kompetenter junger Mann in der Apotheke, der mich sehr gut beraten hat. Jetzt probieren wir mal die anthroposophische Richtung aus. Die Kümmelzäpfchen von WALA waren ja auch schon gut. Das Auge hat sich über den Tag gebessert. Wir haben es zusätzlich zu den Augentropfen immer noch mit schwarzem Tee ausgewischt, da dieser entzündungshemmend wirkt. Heute haben wir echt viel gelernt.

Jonas mit seiner Pfeilwurzel

Aber, was auch richtig gut geholfen hat; das gab es nicht in der Apotheke; Opa Otto hat angerufen und hat erzählt und erzählt und das hat Jonas gut gefallen und er hörte tatsächlich mal auf zu schreien. Das war kein Zufall, denn es hat am Nachmittag und am Abend funktioniert.

Wir probieren echt alles, Jonas wurde gestern von der Hebamme getaped. Am Montag will ich mal schauen, ob ich einen Termin beim Osteopathen bekomme. Es gibt hier wohl eine Frau auf der Insel, die sich sehr gut mit Babys auskennt - meine letzte Hoffnung. Hoffentlich bekommen wir schnell einen Termin.

Übrigens es wird Frühling, die Kraniche kommen zurück. Morgens wachen wir schon wieder von den Unterhaltungen der Kraniche auf, das findet Jonas auch toll. Das kennt er ja schon, als er im Bauch war, vom letzten Herbst. Hier noch ein kleines Video, wer es noch nicht kennt. Das hat sich im letzten Herbst hinter unserem Haus abgespielt. Neben Kranichen, sind auch ein Kaninchen, Rehe und Wildgänse zu entdecken.

Durchwachsen

Jonas hat Bauchweh

Die letzten Tage waren durchzogen von Bauchweh, Spucken, Blähungen verbunden mit ganz viel Weinen und Erschöpfung durch das viele Schreien. Weder Kümmel-Anis-Fenchel-Tee, noch Bauchmassagen mit Kümmel-Fenchel-Öl brachten Erleichterung. Heute habe ich Lefax aus der Apotheke geholt, bisher brachte aber auch das nicht den großen Durchbruch. Das Tragetuch und das Heilwollekissen sind in den letzten Tagen unsere besten Helfer. Aber ehrlich gesagt, die Nerven liegen blank, denn ich habe zu tun, dass ich überhaupt noch zum Abpumpen der Muttermilch komme.

Aber es gab auch ganz viel Schönes. Jonas macht das Trinktraining (Facio-orale Stimulation) richtig Spaß, allerdings nur, wenn es nicht direkt vor dem Essen erfolgt. So mache ich mit Jonas mehrmals täglich die Übungen zur Stimulation der Muskeln. Es geht mit ganz ganz langsamen Schritten in die richtige Richtung. Jonas akzeptiert immer öfter die Flasche im Mund und zieht jetzt schon manchmal an der Flasche und schluckt auch etwas runter. Gestern waren wir auch wieder in Greifswald beim Training. Dort lernten wir eine Therapeutin kennen, die nach Vojta arbeitet. Auch sie hat uns ganz viele Tipps gegeben.

Jonas' neuer Spielbogen vom Papa gebaut

Gestern Abend hat Mathias noch einen Spielbogen für Jonas gebaut. Jonas war total begeistert und hat da heute Vormittag ordentlich gegengehauen.

Am Wochenende hat Mathias mit Jonas Klavier gespielt, oh hat der kleine Mann da große Augen gemacht :-)

Jonas und Mathias rocken das Haus

Der ganz normale Wahnsinn

Heute bin ich zu fast gar nichts gekommen. Jonas hat heute ziemlich viel Bauchweh gehabt und hat eine Menge geschrien. Er wird von Tag zu Tag kräftiger und er hat geschrien, dass mir die Ohren weh taten - toll zu sehen, oder besser zu hören :-), dass er sooo viel Kraft hat.

Das mit dem Spucken liegt wohl daran, dass er immer soviel Luft schluckt, wenn er statt an Brust, Flasche oder Nuckel lieber in der Luft oder am Schnuffeltuch rum schmatzt. Die Idee ist mir erst heute gekommen, da er komischer Weise in der Nacht nicht gespuckt hat und ich auch ganz easy 100 ml sondieren konnte. Heute Früh vor dem ersten Füttern, wollte ich Magensaft durch die Sonde anziehen, statt dessen habe ich jede Menge Luft abziehen können. Ich freue mich schon auf das Trinktraining morgen.

Heute Nacht hatten wir Stromausfall, kein warmes Wasser - Panik, wie bekomme ich die Flasche warm und Milch abpumpen war auch nicht möglich. Tja, und zu allem Übel sieht es so aus als ob unsere Heizungsanlage langsam aber sicher den Geist aufgibt. Wir haben sie Gott sei Dank nach vielem hin und her nochmal in Gang bekommen. Das jetzt, bei dem ganzen Stress und vor allem bei dem Wetter ... naja aber auch das werden wir hinbekommen.

Ich bin nur froh, dass meine Eltern da sind und meine Mutti für uns sooo gut kocht und wir immer ein schönes warmes Essen haben. Das ist so super, die ganze Unterstützung und Hilfe. Neulich kam wieder ein Paket von Onkel und Tante - Märchenbücher. Das ist echt klasse, denn wir lesen Jonas immer vor, er liebt es. Jetzt ist Jonas gerade beim Fußball schauen mit Papa, Oma und Opa eingeschlafen.

Jonas ist das Fußballspiel zu langweilig, er ist mit seinem Heilwollekissen auf dem Bauch eingeschlafen

Überraschungen

In den ersten Tagen zu Hause gab es gleich mehrere Überraschungen.

Zunächst landeten wir schneller wieder im Krankenhaus als gedacht. Weil Jonas weiterhin leider gar nicht trinkt und jetzt auch teilweise die sondierte Nahrung wieder ausspuckt, sind wir Montag gleich wieder ins Krankenhaus Bergen gefahren. Die haben ihn eine Nacht da behalten, aber da nichts Kritisches festzustellen war, durften wir heute wieder nach Hause.

Wegen der Trinkprobleme haben wir uns natürlich einige Gedanken gemacht. Schon in St. Augustin haben wir von anderen Eltern sehr viel Gutes über die Castillo Morales Therapie gehört. Daher waren wir sehr froh, als wir heute eine Ergotherapeutin in Greifswald gefunden haben, die diese Therapie anwendet und uns sogar gleich für Donnerstag einen Termin gegeben hat. Sie war zwar ziemlich ausgebucht aber meinte, dass es wichtig wäre schnell zu beginnen, bevor er sich etwas Falsches antrainiert.

Und dann haben wir heute noch einen Anruf von der Kinderkrankenschwester Denise bekommen. Sie möchte gerne unsere Nachsorgeschwester werden. Das bedeutet, dass sie regelmäßig bei uns vorbeikommt und schaut wie es Jonas geht. Sie will uns bei allem Möglichen helfen - vom Wiegen über Trinktraining bis zum Papierkram (Schwerbehindertenausweis beantragen und so). Wir waren sehr überrascht über den Anruf und haben uns sehr gefreut. Wir sind nämlich gar nicht davon ausgegangen, dass wir eine solche Betreuung bekommen können. Im Krankenhaus Bergen hat uns heute noch eine Ärztin gesagt, dass wir so etwas bräuchten, aber es so etwas auf Rügen nicht gäbe. Da hat sie zwar Recht, aber Schwester Denise kommt von der Insel Usedom und nimmt die über eineinhalb Stunden Anfahrt gerne in Kauf.

Wieder zu Hause

Der dritte Tag zu Hause geht zu Ende. Jonas hat die Rückfahrt gut mitgemacht und den ersten Tag zu Hause waren wir schon wieder ziemlich mit Arztbesuchen beschäftigt. Zunächst mussten wir ins Krankenhaus Bergen zum Sonden-Wechsel und dann zur Kinderärztin wegen diverser Rezepte und der U4 Untersuchung.

Wir sind wirklich froh wieder zu Hause zu sein aber merken jetzt, wie erschöpft wird sind. Im Krankenhaus haben wir immer funktioniert. Dazu kommt auch ein mulmiges Gefühl der Unsicherheit. Nicht wegen der fehlenden Überwachung, sondern weil man nicht mal schnell die Schwester fragen kann, wenn es nicht so rund läuft. Jonas hat in den letzten Tagen öfter Bauchweh und gar keinen Stuhlgang. Die Nahrung bekommt er weiterhin komplett über die Sonde, übergibt sich aber öfters. Das kannten wir vor der OP von ihm gar nicht. Es sieht so aus, als wäre die Verdauung nach der OP einfach noch nicht richtig in Gang gekommen.