Abschied

Der letzte Tag für uns in der Klinik Sankt Augustin geht zu Ende. Wir reisen mit gemischten Gefühlen ab. Wir sind froh, dass es nach gut 3 Wochen endlich nach Hause geht und haben das Gefühl, dass Jonas jetzt auch fit genug dafür ist.

Doch wir haben hier auch ganz andere Fälle kennengelernt. Ein Junge, der am gleichen Tag wie Jonas operiert wurde, hatte heute eine zweite OP, da es nach der ersten diverse Komplikationen gab. Die zweite OP heute ist glücklicher Weise gut verlaufen. Ein anderes Mädchen ist gestern zum x-ten Mal operiert worden, allerdings ohne Erfolg. Vor ein paar Tagen hat sie noch fröhlich mit am Tisch gesessen; heute hat sich die Familie von ihr verabschiedet. Das ist uns wirklich sehr nahe gegangen.

Seit wir mit so vielen schweren Herzfehlern und starken Eltern umgeben sind, sehen wir das Leben wieder mit etwas anderen Augen. Wir sind dankbar.

Jonas mit Sauerstoffbrille vor ein paar Tagen

Frischluft

Jonas hat heute seinen ersten Spaziergang nach der OP gemacht. Normalerweise kann er sich wegen seiner Sauerstoffbrille nur in einem Radius von einem Meter um sein Bett bewegen. Aber heute haben wir eine Sauerstoffflasche bekommen, die wir unten im Kinderwagen verstauen konnten.

Jonas im Kinderwagen

Andra und Mathias beim Medikamente sondieren

Heute waren auch Oma Christa und Opa Bernd zu Besuch und haben ganz viel leckeres Essen mitgebracht. Einen Teil davon haben wir gleich in der Küche warm gemacht und zusammen gegessen. Die schönen Fotos von diesem Beitrag hat alle Oma Christa gemacht.

Jonas und Mathias im Ronald Mc Donald Haus,
Opa Bernd kocht im Hintergrund

Abwarten und Tee trinken

Jonas wird immer lebhafter. Vor ein paar Tagen sind seine Schrittmacher-Kabel gezogen worden. Seitdem ist er nur noch mit dem EKG und dem Sauerstoff "verkabelt".
Das Trinken ist leider wieder schwieriger geworden, weil er eine leichte Erkältung hat und deshalb die Nase immer verstopft ist. Von und mit Magensonde und Sauerstoffbrille hat er die Nase voll. Gestern hat er sich kurzerhand alles rausgerissen. Wir sind begeistert, dass er das motorisch schon hinkriegt aber trotzdem muss er jetzt Handschuhe tragen, damit er es nicht noch einmal tut.

Jonas hat jetzt eine Mitbewohnerin im Zimmer, die 5 Monate alt ist und auch Down-Syndrom hat.Wir haben uns schon intensiv mit Ihren Eltern ausgetauscht und viele interessante Tipps bekommen.

Medizinisch ist der zu hohe Druck in Jonas Lungenkreislauf jetzt der einzige Grund, warum wir nicht nach Hause dürfen. Wie gut die Medikamente wirken, werden wir aber erst in ein paar Tagen, nach einem Herz-Echo, erfahren. Wenn da alles gut aussieht, wollen die Ärzte für ein bis zwei Tage die Sauerstoffbrille weglassen und dann noch einmal schauen, wie sich die Lunge entwickelt hat.

Tagsüber fordert Jonas jetzt permanent unsere Anwesenheit ein. Wenn er wach wird und wir nicht da sind, fordert er die Krankenschwestern unmissverständlich dazu auf, uns anzurufen.

Jonas bekommt Viagra

Es ist Karnevalszeit und Köln ist hier ja direkt um die Ecke. Als uns der Arzt erzählte, dass er Jonas ab sofort mit Viagra behandeln möchte, haben wir es also zunächst für einen Scherz gehalten. War es aber nicht. Viagra hilft bei zu hohem Blutdruck im Lungenkreislauf und deshalb wird Jonas jetzt vermutlich für ca. 3 Monate damit behandelt. Ergänzend bekommt er weiterhin Sauerstoff und ein weiteres Medikament (Captopril).

Eine schöne Überraschung gab es heute auch: So sehr Jonas die Flasche auch verschmäht, so begeistert ist er von der Brust. Bei unserem ersten Stillversuch hat er auf Anhieb total begeistert getrunken. Da war es dann auch nicht so schlimm, dass das Trinktraining mit der Physiotherapeutin heute ausgefallen ist. Noch sondieren wir den Hauptteil der Nahrung, um ihn nicht zu überanstrengen. Wir sind sehr zuversichtlich, dass er in Zukunft ganz normal gestillt werden kann.

Andra sondiert Jonas mit Muttermilch

Jonas der kleine Kraftprotz

So langsam merken wir, dass Jonas nach der OP deutlich mehr Kraft hat, als vorher. Wir sind erstaunt, wie laut er schreien kann und wie deutlich er jetzt seinen eigenen Willen zeigt :-)

Auch bei den Trinkversuchen war Jonas heute ziemlich bockig. Er schmatzte die ganze Zeit und war dann sauer, als wir ihm die Flasche in den Mund steckten. Er schmatzt viel lieber nur Luft und wartet, dass er die Milch über die Magensonde bekommt. Morgen bekommen wir Unterstützung: ein Trinktraining mit der Physiotherapeutin.

Heute wurde nochmal ein Herz-Echo gemacht, um die Dichtigkeit seiner Herzklappe zu überprüfen. Jonas hatte jedoch keine Lust darauf, er zappelte und schrie wie wild. Die Ärztin konnte nicht wirklich viel erkennen und deshalb muss die Untersuchung morgen oder übermorgen mit Hilfe von Beruhigungsmitteln wiederholt werden. Immerhin konnte man sehen, dass die Herzklappe so undicht ist, dass er definitiv Medikamente braucht. So konnten die Ärzte heute schon mit dem Einstellen der Medikamentendosis beginnen.

Es geht weiter bergauf

Jonas hat Hunger - auf der Normalstation am 14.02.2015

Heute war ein schöner Tag. Ich hatte Jonas heute das erste Mal nach der OP auf dem Arm. Jonas war gut drauf und ist mittlerweile richtig aktiv. Er bekommt keine Schmerzmittel mehr. Der zentrale Venenkatheter wurde heute gezogen, so dass er jetzt nur noch einen Zugang an der linken Hand hat.

Den Sauerstoff bekommt er immer noch. Es hat wohl nicht hauptsächlich mit der undichten Herzklappe zu tun, sondern vielmehr damit, dass die Lunge vor der OP so stark belastet war. 

Wir bringen Jonas langsam wieder das Trinken aus der Flasche bei. Es macht ihm viel Spaß, auch wenn er insgesamt noch sichtlich ratlos mit der Flasche im Mund ist. Jonas lacht deutlich mehr als vor der Operation. Wir hätten nie gedacht, dass er so schnell wieder so vital und fröhlich wird. 

Auf und Ab

Heute mischen sich schöne und besorgte Gefühle. Für uns überraschend wurde Jonas heute Vormittag von der Intensivstation auf die Normalstation verlegt. Das hat uns natürlich riesig gefreut. Er ist auch mittlerweile sehr wach und bekommt keine Beruhigungsmittel mehr.

Auf der anderen Seite haben wir heute erfahren, dass im Ultraschall die linke Herzklappe doch nicht so dicht ist, wie es am Anfang den Anschein hatte. (Undichtigkeit 1+, also zwischen 1 und 2 auf einer Skala von 1 bis 3). Jetzt bekommt er 100% Sauerstoff als Therapie, aber den genauen Zusammenhang haben wir nicht verstanden. Am Montag wird noch einmal ein Ultraschall gemacht, da werden wir die Ärzte dann noch einmal genau dazu befragen. Im Raum stand heute, dass er vermutlich lebenslang Medikamente benötigt, um die Undichtigkeit zu kompensieren. Wir warten jetzt erst einmal den nächsten Ultraschall am Montag ab. 

Außerdem haben wir heute noch einmal gehört, dass der Herzstillstand von Jonas letzten Samstag doch eine sehr brenzliche Situation war. Da hatte Jonas wirklich einen Schutzengel, dass er das überlebt hat. Die Ärzte sind deshalb weiterhin sehr vorsichtig mit ihm.

Der Sinusrhythmus wo jeder mit muss

Jonas' Herz hat wieder den richtigen Rhythmus gefunden - Herzrhythmusstörungen adé. Da machen wir doch heute Abend gleich eine Sinus-Rhythmus-Party :-) Wir sind sooo erleichtert. Das Atmen fällt ihm langsam aber sicher auch immer leichter. Er bekommt jetzt Atemgymnastik, damit sich der Schleim noch besser lösen kann. Heute wird außerdem die Wunddrainage gezogen, somit gibt es dann wieder einen Schlauch weniger.

Und: Jonas wir heute in ein anderes Zimmer auf der Intensivstation verlegt, wo er nicht mehr ganz so genau beobachtet werden muss.

Es geht alles in die richtige Richtung, langsam aber dafür kontinuierlich. Wir sind super glücklich, dass diese Herzrhythmusstörungen jetzt endlich verschwunden sind.

Jonas atmet wieder alleine

Jonas wurde heute früh extubiert, er atmet wieder selbst. Heute Vormittag hat sich das, wenn er wach war, noch angehört, wie ein Ertrinkender. Doch seid heute Nachmittag hört es sich schon viel besser und weniger beängstigend an. Er bekommt jetzt nur noch etwas Sauerstoff über die Nase. Zwei von seinen vielen Zugängen sind heute gezogen worden. Die Wassereinlagerungen gehen auch stetig zurück. Nur die Herzrhythmusstörungen halten sich noch unverändert.

Heute Nachmittag habe ich ihm eine ganze Weile vorgelesen. Er hört gerne Astrid Lindgren, er versteht zwar noch nicht so viel, aber es beruhigt ihn sehr :-)

Jonas atmet wieder selbst

Alles weiterhin stabil

Jonas ist weiterhin stabil. Er ist jetzt schon wieder bei gut 36 Grad Körpertemperatur und wird langsam wacher. Die Ausscheidung funktioniert gut und die Wassereinlagerungen gehen langsam zurück. Die Lunge arbeitet soweit auch gut. Aber er wird weiter beatmet, denn seit dem Zwischenfall am Samstag sind die Ärzte und Schwestern super vorsichtig mit ihm und behandeln ihn wie ein rohes Ei.

Er wird immer noch mit Medikamenten ruhig gehalten, aber er zuckt schon mit den Augen und bewegt auch ganz wenig den Körper. Allerdings sind immer noch die Herzrhythmusstörungen vorhanden. Wir hoffen weiterhin, dass sein Herz mit Hilfe des Herzschrittmachers den richtigen Rhythmus annimmt.

Jonas' Videotagebuch Teil 4

Während wir am zittern und bangen waren, hat unser Rechner in aller Ruhe über das Wlan des Ronald Mc Donald Hauses den vierten Teil hochgeladen.

Dieser Teil zeigt die Reise von der Uniklinik Greifswald zum Kinderherzzentrum Sankt Augustin, die Herz-OP dort und unseren Aufenthalt im Ronald Mc Donald Haus in Sankt Augustin.

Die Nacht ist überstanden

Wir haben gerade mit der Station telefoniert. Die Stimme am anderen Ende der Leitung meinte: "Alles in Ordnung. Jonas hatte die ganze Nacht stabile Verhältnisse."  Puhh, was für ein riesen Felsbrocken ist uns da vom Herzen gefallen.

Ich glaube das war die schlimmste Nacht unseres Lebens. Wir hatten solch eine Angst und wollten uns gar nicht schlafen legen. Allerdings irgendwann vielen uns einfach die Augen zu. Doch die Nacht war durchzogen von vielen Schreckmomenten; ich bin immer wieder aus dem Schlaf aufgeschreckt ...

Wow, was für eine Erleichterung. Wir haben das Gefühl und die Hoffnung, dass jetzt wirklich das allerschlimsste durchstanden ist.

Jonas' Videotagebuch Teil 3

Während der Operation hatten wir gestern eine lange Wartezeit. Wir stellten fest, dass wir das ganze Material unseres Videotagebuches dabei hatten und haben den dritten Teil geschnitten. Er zeigt Jonas' Entwicklung bis zu unserer Abreise nach Bonn.

Teil 4 kommt auch bald (wir sind gerade mittendrin).

Keine Neuigkeiten sind gute Neuigkeiten

Der restliche Tag heute verlief ruhig und Jonas war stabil. Wir haben ihn heute mehrfach in der Intensivstation besucht und sein Zustand war unverändert. Er hat Herzrhythmusstörungen, die vorübergehend von einem Herzschrittmacher überdeckt werden und er hat Wassereinlagerungen. Die Ärzte gehen davon aus, dass sich beides in den nächsten Tagen verbessert. Wenn er morgen früh weiterhin stabil ist, wollen die Ärzte seine Körpertemperatur von jetzt 35 Grad langsam erhöhen und ihn eventuell wacher werden lassen.

Jetzt heißt es abwarten und Daumen drücken. Wir hoffen auf eine ruhige Nacht.

Wiederbelebt

Gegen 5 Uhr heute Morgen hatte Jonas einen vollständigen Kreislaufzusammenbruch und wurde 20 Minuten lang reanimiert. Jetzt ist er wieder stabil. Wir konnten ihn direkt nach dem Zusammenbruch besuchen und er macht einen ähnlichen Eindruck wie gestern Abend. Er ist jetzt auf ca. 33 bis 34 Grad heruntergekühlt und wird das auch noch für 24 Stunden bleiben.

Die Ärzte meinten, dass sie durchgängig eine gute Minimalversorgung aufrecht erhalten konnten; trotzdem seien Hirnschäden nie hundertprozentig auszuschließen. Aber mit größeren Schäden rechnen sie nicht.

Die Ursache für den Zusammenbruch ist unklar. Eventuell ist dafür eine Schleimansammlung im Tubus verantwortlich. Allgemein sind Kinder mit dieser Art Herzfehler - aufgrund der starken Lungenbelastung in den vorherigen Monaten - anfällig für so etwas.

Die OP ist gut gelaufen

Gegen 18:30 Uhr bekamen wir einen Anruf, dass Jonas jetzt auf der Intensivstation ist und wir ihn sehen dürfen. Es ist soweit alles gut verlaufen. Die geflickten Herzklappen sind schön dicht, die Trennwände wurden rekonstruiert und während der OP gab es keine Überraschungen. Jetzt kämpft Jonas noch mit Herzrhythmusstörungen und Blutungen, aber das wird sich hoffentlich bald bessern. Er wird momentan noch in Narkose gehalten und ist auf 35 Grad heruntergekühlt.

Jonas am 06.02.2015 kurz nach der OP

Jonas ist jetzt im OP

Wir haben Jonas um 12:20 Uhr den Ärzten im OP übergeben. Zwischen 17:00 und 18:00 Uhr wird die OP, wenn alles nach Plan läuft, beendet sein. Danach erfahren wir von den Ärzten wie es gelaufen ist. Hier noch ein Bild, das wir kurz vor der OP aufgenommen haben.

Jonas, Andra und Mathias unmittelbar vor der OP am 6.2.2015

Kommt mit auf Jonas' Weg

Jonas in der Uniklinik Greifswald, 16.01.2015

Hallo liebe Freunde!

Seit der Geburt von Jonas vor zweieinhalb Monaten haben wir unglaublich viel Zuspruch, Anteilnahme und Unterstützung erfahren. Mittlerweile ist es logistisch schwierig geworden, Euch alle per E-Mail und Telefon auf dem Laufenden zu halten. Deshalb dokumentieren wir ab jetzt den Werdegang von Jonas auf diesem Blog.

Jonas ist mit Downsyndrom und einem schweren Herzfehler auf die Welt gekommen. Die letzten Monate waren mit vielen Krankenhausaufenthalten und Ängsten verbunden. Ursprünglich war eine Herz-OP für den 26. März geplant. Doch in der letzten Woche verschlechterte sich sein Zustand kontinuierlich. Deswegen sind wir jetzt im Kinderherzzentrum in St. Augustin, wo Jonas morgen operiert wird.

Die folgenden Videotagebücher zeigen Jonas in den ersten Lebenswochen. Wir haben seinen Weg weiter dokumentiert und veröffentlichen die nächsten Teile hier, sobald wir sie geschnitten haben.