Er lernt noch einige Familienmitglieder kennen und weicht dem Opa Bernd natürlich kaum von der Seite ;-)
Samstag, 26. Dezember 2015
Frohe Weihnachten und einen guten Start in das Jahr 2016!
Er lernt noch einige Familienmitglieder kennen und weicht dem Opa Bernd natürlich kaum von der Seite ;-)
Mittwoch, 9. Dezember 2015
Jonas bekommt ein Geschwisterchen
Die letzten Monate war es auf unserem Blog ja recht ruhig, doch hinter den Kulissen ging es weiterhin turbulent zu: Jonas ist bald großer Bruder, wir sind jetzt im vierten Monat.
Schwangerschaften werden ja gerade in den ersten drei Monaten meist geheim gehalten. Auch wir machen uns natürlich Gedanken, was wir im Internet mit der ganzen Welt teilen und was nicht. Die gängige Empfehlung ist ja, mit den guten Nachrichten ein paar Monate zu warten, da gerade in der Anfangsphase noch eine Menge passieren kann. Auch diese Erfahrung einer Fehlgeburt mussten wir leider schmerzlich durchleben.
Kurz vor der jetzigen Schwangerschaft waren wir schon einmal für knapp zwei Monate schwanger. Im ersten Moment waren wir froh, es nicht "an die große Glocke gehängt" zu haben. Obwohl wir die Fehlgeburt in so einer frühen Phase der Schwangerschaft erlebten, war sie für uns stark belastend und sehr traurig. Wir haben ein Kind verloren. Für uns gab es zum Verarbeiten kaum ein besseres Mittel, als offen darüber zu reden. Schmerz lässt sich nicht weg sperren, es ist heilsam ihn zu teilen. Umso glücklicher waren wir dann, dass wir unmittelbar danach sofort wieder schwanger geworden sind. Wir sind sehr froh, dass wir die ersten, kritischen Monate hinter uns haben.
Pränataldiagnostik?
Während der Schwangerschaft mit Jonas hatten wir uns bewusst gegen Pränataldiagnostik entschieden. Wir wollten eine unbeschwerte Schwangerschaft und eine Abtreibung kam für uns sowieso nicht in Frage. Außerdem hatten wir eine Zuversicht, dass schon alles in Ordnung sein wird, auch wenn sich in diese Zuversicht immer mal wieder Zweifel streuten. Bei unserer jetzigen Schwangerschaft spielte das Thema Pränataldiagnostik eine deutlich größere Rolle. Wir haben viel diskutiert, schlaflose Nächte gehabt, natürlich auch jede Menge Angst im Gepäck ... Es gibt Bluttests, die Down-Syndrom mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit bereits in den ersten Schwangerschaftsmonaten feststellen. Auch eine Nackenfaltenmessung per Ultraschall kann bereits im dritten Monat deutliche Hinweise auf mögliche Chromosomenfehler geben. Detailliertere Informationen über vorhandene Organschäden kann erst ein Feinultraschall gegen Ende des fünften Monats zeigen.
Letztendlich haben wir uns gegen den Bluttest und die Nackenfaltenmessung entschieden, aber den Feinultraschall werden wir auf jeden Fall durchführen lassen. Warum? Wie auch bei der Schwangerschaft mit Jonas haben wir Zutrauen und ein gutes Gefühl. Wir möchten auch diesmal gern eine unbeschwerte Schwangerschaft erleben. Allerdings haben wir auch dazu gelernt: Wenn das Down-Syndrom und der Herzfehler bei Jonas bereits in der Schwangerschaft diagnostiziert worden wären, dann wäre Jonas mit Sicherheit in einer Spezialklinik auf die Welt gekommen. Wir hatten ganz großes Glück, dass Jonas auch so alles gut überstanden hat. Deshalb wollen wir bei der jetzigen Schwangerschaft auf alle Eventualitäten vorbereitet sein, um eine optimale medizinische Versorgung zu ermöglichen.
Viele Menschen in unserem Freundeskreis haben sich mit uns gefreut, als wir ihnen von unserer Schwangerschaft erzählten. Aber in einigen Gesichtern konnten wir auch Erstaunen und Sorge lesen.
Wir haben uns bewusst für ein zweites Kind entschieden und sind überglücklich, dass wir so schnell wieder schwanger geworden sind. Das Leben mit Jonas ist turbulent, anstrengend, hat Höhen und Tiefen - doch wir sind glücklicher, als wir es je zuvor waren.
Mathias und ich kennen uns jetzt seit fast sechs Jahren. In dieser Zeit haben wir geheiratet, unsere beiden Jobs gekündigt, unsere Firma aufgebaut, sind auf eine Insel gezogen und haben eine Familie gegründet. Wir leben intensiv und bewusst und gehen selten den scheinbar sichereren oder bequemeren Weg. Wir gehen den Weg der uns glücklich macht.
Schwangerschaften werden ja gerade in den ersten drei Monaten meist geheim gehalten. Auch wir machen uns natürlich Gedanken, was wir im Internet mit der ganzen Welt teilen und was nicht. Die gängige Empfehlung ist ja, mit den guten Nachrichten ein paar Monate zu warten, da gerade in der Anfangsphase noch eine Menge passieren kann. Auch diese Erfahrung einer Fehlgeburt mussten wir leider schmerzlich durchleben.
Kurz vor der jetzigen Schwangerschaft waren wir schon einmal für knapp zwei Monate schwanger. Im ersten Moment waren wir froh, es nicht "an die große Glocke gehängt" zu haben. Obwohl wir die Fehlgeburt in so einer frühen Phase der Schwangerschaft erlebten, war sie für uns stark belastend und sehr traurig. Wir haben ein Kind verloren. Für uns gab es zum Verarbeiten kaum ein besseres Mittel, als offen darüber zu reden. Schmerz lässt sich nicht weg sperren, es ist heilsam ihn zu teilen. Umso glücklicher waren wir dann, dass wir unmittelbar danach sofort wieder schwanger geworden sind. Wir sind sehr froh, dass wir die ersten, kritischen Monate hinter uns haben.
Pränataldiagnostik?
Während der Schwangerschaft mit Jonas hatten wir uns bewusst gegen Pränataldiagnostik entschieden. Wir wollten eine unbeschwerte Schwangerschaft und eine Abtreibung kam für uns sowieso nicht in Frage. Außerdem hatten wir eine Zuversicht, dass schon alles in Ordnung sein wird, auch wenn sich in diese Zuversicht immer mal wieder Zweifel streuten. Bei unserer jetzigen Schwangerschaft spielte das Thema Pränataldiagnostik eine deutlich größere Rolle. Wir haben viel diskutiert, schlaflose Nächte gehabt, natürlich auch jede Menge Angst im Gepäck ... Es gibt Bluttests, die Down-Syndrom mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit bereits in den ersten Schwangerschaftsmonaten feststellen. Auch eine Nackenfaltenmessung per Ultraschall kann bereits im dritten Monat deutliche Hinweise auf mögliche Chromosomenfehler geben. Detailliertere Informationen über vorhandene Organschäden kann erst ein Feinultraschall gegen Ende des fünften Monats zeigen.
Letztendlich haben wir uns gegen den Bluttest und die Nackenfaltenmessung entschieden, aber den Feinultraschall werden wir auf jeden Fall durchführen lassen. Warum? Wie auch bei der Schwangerschaft mit Jonas haben wir Zutrauen und ein gutes Gefühl. Wir möchten auch diesmal gern eine unbeschwerte Schwangerschaft erleben. Allerdings haben wir auch dazu gelernt: Wenn das Down-Syndrom und der Herzfehler bei Jonas bereits in der Schwangerschaft diagnostiziert worden wären, dann wäre Jonas mit Sicherheit in einer Spezialklinik auf die Welt gekommen. Wir hatten ganz großes Glück, dass Jonas auch so alles gut überstanden hat. Deshalb wollen wir bei der jetzigen Schwangerschaft auf alle Eventualitäten vorbereitet sein, um eine optimale medizinische Versorgung zu ermöglichen.
Viele Menschen in unserem Freundeskreis haben sich mit uns gefreut, als wir ihnen von unserer Schwangerschaft erzählten. Aber in einigen Gesichtern konnten wir auch Erstaunen und Sorge lesen.
Wir haben uns bewusst für ein zweites Kind entschieden und sind überglücklich, dass wir so schnell wieder schwanger geworden sind. Das Leben mit Jonas ist turbulent, anstrengend, hat Höhen und Tiefen - doch wir sind glücklicher, als wir es je zuvor waren.
Mathias und ich kennen uns jetzt seit fast sechs Jahren. In dieser Zeit haben wir geheiratet, unsere beiden Jobs gekündigt, unsere Firma aufgebaut, sind auf eine Insel gezogen und haben eine Familie gegründet. Wir leben intensiv und bewusst und gehen selten den scheinbar sichereren oder bequemeren Weg. Wir gehen den Weg der uns glücklich macht.
Für die musikalische Untermalung dieses Artikels sorgen Jonas und sein Opa :-)
Sonntag, 6. Dezember 2015
Zurück auf der Insel
Einige Wochen waren wir im Saarland und haben dort die Hilfe von Oma und Opa in Anspruch genommen. Das war wunderbar und wir konnten, trotz viel Arbeit, ein wenig Kraft tanken. Gerade jetzt, wo Jonas so mit den Zähnen kämpft, war es sehr schön, das auf vier Leute aufzuteilen. Mathias war zwischendurch noch auf Dienstreise in Amerika. Da war ich sehr froh, dass ich nicht alleine war und viel Unterstützung hatte.
Es gab auch ein paar Lichtblicke. Jonas hat tatsächlich einmal, ja leider nur einmal, 65 ml aus der Spritze gesaugt. Man konnte den Eindruck gewinnen, als ob es bei Jonas klick gemacht hätte und er auf einmal wieder wusste, wie man saugen und schlucken kombiniert. Leider lies sich das so bisher nicht noch einmal wiederholen, aber wir bleiben zuversichtlich.
Es gab auch ein paar Lichtblicke. Jonas hat tatsächlich einmal, ja leider nur einmal, 65 ml aus der Spritze gesaugt. Man konnte den Eindruck gewinnen, als ob es bei Jonas klick gemacht hätte und er auf einmal wieder wusste, wie man saugen und schlucken kombiniert. Leider lies sich das so bisher nicht noch einmal wiederholen, aber wir bleiben zuversichtlich.
Mittwoch, 2. Dezember 2015
Zähne
Das heißt wir haben viele schlaflose Nächte, viel Tragetuch und noch mehr Musik :-)
Toll, dass der Kleine trotz allem noch so viel gute Laune versprüht. Wenn die Zähne ihm mal eine Ruhepause lassen, ist er sofort wieder gut drauf.
Samstag, 21. November 2015
Jonas erster
Geburtstag, Zahn, Haarschnitt ...
Wow, jetzt ist der kleine Süßmann schon ein Jahr alt. Wir haben einen aufregenden ersten Geburtstag im Saarland bei Oma und Opa gefeiert. Es waren einige Kinder da und somit war richtig was los.
Am meisten Interesse hat Jonas nach wie vor an Musik. Er reagiert sehr stark auf Musik, aber ihm gefällt bei weitem nicht alles. Am besten gefällt Jonas, wenn sein Opa mit ihm Klavier spielt, da hat er immer ganz große, leuchtende Augen.
Ja, das Essen ist immer noch mit viel Zeit und großem Aufwand verbunden. Jonas wird zwar noch immer voll sondiert, aber er hat großes Interesse an richtigem Essen. Brei ist doof, aber Maiswaffeln liebt er. Er hat einen Riesenspaß die Maiswaffel mit dem Mund zu zerlegen, gut einzuspeicheln, aber dann kommt alles wieder aus dem Mund.
Er schluckt ein bisschen herunter und verschluckt sich nur noch selten. Also Spaß hat er, nur mit den Mengen, das ist kaum erwähnenswert. Aber wir haben ein gutes Gefühl, da er immer nach unserem Essen und Trinken greift und etwas abhaben will.
Auch die physische Entwicklung macht Fortschritte. Seitdem sich Jonas alleine hinsetzen kann, hat er seinen Bewegungsradius schon ganz schön erweitert. Rollen, rückwärts schieben funktioniert schon ganz gut. Vorwärts ist aber alles schwierig, dann sitzt er auf allen Vieren, wackelt vor und zurück und ist frustriert, dass es nicht vorwärts geht.
Er ist nach wie vor sehr aufmerksam, beobachtet genau und untersucht neue Sachen sehr konzentriert. Wenn man ihn dabei stört, ist er ziemlich sauer. Wir haben ihm ein paar einfache Musikinstrumente zum Geburtstag geschenkt. Am meisten hat ihn das Tamburin begeistert, damit hat er sich dann drei Stunden lang ganz begeistert beschäftigt.
Dienstag, 20. Oktober 2015
Ein schöner Nachmittag für Klein und Groß
Draußen stürmte und regnete es und drinnen gab es einen leckeren Apfelkuchen und viel Spielespaß für die Kleinen. Jonas kann zwar noch nicht krabbeln, aber er hat sich einiges abgeguckt. Er war eher der Beobachter und hat alles in den Mund gesteckt und angeleckt, was er zwischen die Finger bekommen hat.
Mittwoch, 30. September 2015
Gerade zurück von der Kontrolluntersuchung bei der Kardiologin
 |
| Schaut mal, ich kann sitzen, ohnne mich abzustützen :-) |
Heute hatten wir mal wieder einen Kontrolltermin im Krankenhaus bei der Kardiologin. Hier wird Jonas immer mit Ultraschall, EKG usw. ordentlich durchgecheckt. Das ist meistens eine Herausforderung, da er für die Untersuchungen ganz ruhig sein muss.
Aber diesmal hat Jonas die Untersuchung richtig super mitgemacht. Er war ganz neugierig und hat alles genau beobachtet. Die goldene Knistertüte, welche er von der Schwester bekommen hat, hat natürlich bei Jonas auch ordentlich Eindruck gemacht. Mit der Knistertüte war er eine ganze Weile beschäftigt. Diesmal mussten wir überhaupt gar keine Musik einsetzen, wir waren total erstaunt wie gut er alles mitmachte. Sogar einen Blutdruck hat die Schwester nach dem zweiten Versuch schon bekommen. Während der Ultraschalluntersuchung war Jonas damit beschäftigt, sich das Stethoskop bei der Ärztin aus der Tasche zu angeln.
Aber das allerwichtigste: Jonas Herz sieht richtig gut aus!
Die nächste Kontrolle ist erst wieder in 6 Monaten. Die Undichtigkeit der Herzklappe ist unverändert. Die Ärztin und auch die Schwester waren von seinem Entwicklungsfortschritt positiv überrascht.
Freitag, 25. September 2015
Pause am Strand
Die Mittagspause haben wir heute mal an den Strand verlegt. Wir hatten so schönes Wetter und der Strand war fast leer. Eigentlich sollten wir das viel öfter machen, aber im Alltag geht das irgendwie immer schnell unter.
Jonas hat den Sandstrand mit den Händen erkundet und natürlich auch sofort Versuche unternommen, sich den Mund damit voll zu stopfen. In diesem Fall waren wir ausnahmsweise sehr froh, dass er nur sehr wenig geschluckt hat.
Donnerstag, 10. September 2015
Der Wille ist da
Jonas will essen, er ist manchmal ganz frustriert, dass er es nicht hinbekommt. Aber immerhin, er hat großen Spaß und Freude etwas in den Mund zu nehmen. Das mit dem Schlucken bekommt er auch noch hin. Wir sind da guter Dinge. Momentan ist seine Oma Christa aus dem Saarland da und er ist ganz begeistert von seiner Oma.
Sonntag, 6. September 2015
Jonas Herz-Gesund-Fest
Heute hat Jonas seine erste kleine Party gefeiert. Wir sind so froh, dass es Jonas jetzt, gut sechs Monate nach der OP, so gut geht. Das wollten wir gerne mit ein paar lieben Menschen feiern. Dabei haben wir auch von einem begeisterten jungen Blog-Leser aus Paderborn erfahren - ganz liebe Grüße an dieser Stelle!
Samstag, 5. September 2015
Jonas' Videotagebuch Teil 6
Endlich hat Mathias Zeit gefunden, Teil 6 von unserem Videotagebuch zu schneiden. Die ersten sechs Monate nach Jonas' Herz-OP in weniger als sieben Minuten. Im Gegensatz zu den vorherigen Videos überwiegt diesmal die Freude mit vielen süßen Bildern. Unfassbar wie der kleine Kerl sich so wacker schlägt und so gut entwickelt. Wir wünschen Euch viel Spaß beim Anschauen.
Montag, 31. August 2015
Jonas erste Worte
Hier ein kleines Video mit den ersten Worten von Jonas. Einfach so, vor ein paar Tagen fing Jonas an zu erzählen. Er war den ganzen Tag am Brabbeln, wie aus dem Nichts.
Montag, 3. August 2015
Metatherapie - Wegweiser auf der Suche nach der richtigen Therapie
In den letzten Monaten haben Mathias und ich viele Experten aufgesucht und waren auf der Suche. Ja, auf der Suche nach genau der einen, richtigen Therapie bezüglich Jonas’ Essproblematik und motorischer Entwicklung. Wir hatten einfach Angst, Angst, dass wir etwas verpassen. Wir haben viel Zeit damit verbracht, uns mit unterschiedlichsten Therapien auseinanderzusetzen. Dabei haben wir festgestellt, dass viel über einzelne Therapien geschrieben wird, aber nichts dazu, wie man mit einer Vielzahl von existierenden Therapieansätzen umgeht. Zu der Frage “Was ist die richtige Therapie für mein Kind?” möchten wir heute unsere persönlichen Erfahrungen teilen. Die Ideen sind dabei so allgemein, dass sie sich leicht auf andere Krankheitsbilder übertragen lassen.
Verantwortung lässt sich nicht abgeben
Wer eine Therapie beginnt, begibt sich vertrauensvoll in die Hände des Therapeuten. Man führt gewissenhaft die angeordneten Übungen oder sonstigen Therapiemaßnahmen durch. Man erscheint regelmäßig zur Kontrolle und überlässt dem Therapeuten die Entscheidung wie es weiter geht. Das schafft in gewisser Weise eine Erleichterung: Man gibt die Verantwortung über die richtige Entscheidung des weiteren Vorgehens an den Therapeuten ab.
Aber liegt darin nicht eine gewisse Gefahr? Kein Therapeut kennt das Kind so gut, wie die Eltern. Kein Therapeut, der ein Kind nur einmal pro Woche für eine Stunde sieht, kann den Fortschritt einer Therapie so gut einschätzen wie die Eltern. Aber bei dem Therapeuten handelt es sich doch schließlich um einen Experten. Muss der nicht wissen, was zu tun ist? Das kommt darauf an.
Bei Jonas’ Herzfehler waren sich alle Experten einig, was zu tun ist. Auch wenn über die Details der Medikamente und des genauen OP-Zeitpunkts oder Operateurs gestritten werden könnte. Bei solchen Dingen vertrauen wir uneingeschränkt auf die Experten (nachdem wir mehrere Meinungen eingeholt haben). Wir haben auf der Intensivstation auch Eltern kennengelernt, die ständig die Ärzte überwachen und ihnen Ratschläge geben wollten (“Gestern sah er fitter aus und war nicht so müde - dieses Medikament kann doch nicht gut sein”). Das halten wir für unnötig oder sogar gefährlich.
Aber im Bezug auf die Trinkprobleme von Jonas - oder auch im Bereich der Physiotherapie - unterscheiden sich die Expertenmeinungen sehr stark. Teilweise widersprechen sie sich so stark, dass ein Experte die Therapievorschläge eines anderen sogar für gefährlich hält. In solchen Fällen sollte man die Verantwortung also auf keinen Fall abgeben und alle Therapievorschläge kritisch in Frage stellen.
Das Parade-Beispiel
Die meisten Therapien kommen mit einem Paradebeispiel. Der Sohn einer Bekannten meines Onkels hat Therapie X gemacht und konnte nach 4 Behandlungen laufen. Hier besteht natürlich das Problem, dass solche tradierten Geschichten im Laufe der Zeit vereinfacht und übertrieben werden. Trotzdem ist man - gerade bei Geschichten aus zuverlässigen Quellen - immer geneigt, daraus Kausalzusammenhänge abzuleiten.
Die folgende Geschichte hilft mir dabei, keine voreiligen Schlüsse zu ziehen. Jonas hat in den ersten richtig heißen Sommertagen dieses Jahres plötzlich gelernt sich von selbst herumzudrehen. Kinder entwickeln sich in Sprüngen. Monate übt er ohne große Erfolge, dann kann er sich plötzlich auf den Bauch drehen. Und schon einen Tag später schaffte er es auch vom Bauch zurück auf den Rücken. Trotzdem wäre es falsch den Schluss daraus zu ziehen, dass es an dem plötzlich sehr warmen Wetter gelegen haben muss. Möglich, dass die sehr leichte Bekleidung diesen Prozess etwas beschleunigt hat, aber trotzdem lernen auch im Winter Kinder sich herumzudrehen. Und ich rate allen Eltern von der Therapiemaßnahme ab, die Heizung auf 30 Grad aufzudrehen, wenn der Sprössling sich noch nicht dreht, obwohl das Durchschnittsbaby es schon vor zwei Monaten hätte können sollen. Wer regelmäßig mit neuen Therapien experimentiert, der muss damit rechnen, dass ein Entwicklungssprung irgendwann einsetzt. Trotzdem muss dieser nichts mit der aktuell betriebenen Therapie zu tun haben.
Die Studie
Na klar, bei einzelnen Fallbeispielen sollte man skeptisch sein. Studien untersuchen ja nicht ohne Grund immer sehr viele Menschen gleichzeitig. Also ist man auf der Suche nach der richtigen Therapie oft dankbar über Sätze die mit “Es gibt eine Studie, die” oder “Es ist wissenschaftlich erwiesen, dass” beginnen. Dabei belastet man sich ungern mit Detailfragen. Wie haben die genauen Rahmenbedingung der Studie ausgesehen und passen diese auf die konkrete Problematik meines Kindes? Gibt es auch andere Studien, die das Gegenteil gezeigt haben? Studien sind ein sehr wichtiges und gutes Mittel unserer modernen Medizin, aber man sollte ihre Aussagekraft differenziert bewerten. Wer die Existenz einer positiven Studie für den unumstößlichen Beweis für die Wirksamkeit einer Therapie hält, der sollte sich bewusst machen, dass sogar “wissenschaftlich erwiesen” ist, dass die Ergebnisse einer Studie in der Regel innerhalb von ein paar Jahren widerlegt werden (Link: http://www.newyorker.com/magazine/2010/12/13/the-truth-wears-off ).
Die richtige Therapie
Wir hatten am Anfang große Sorge, dass wir etwas verpassen könnten. Das wir es versäumen, die “richtige” Therapie zu finden und dass Jonas deshalb sein Trinkproblem nicht oder viel zu spät meistern wird. Aber wenn die Expertenmeinungen stark auseinander gehen, könnte das ein Anzeichen dafür sein, dass es nicht den einen “richtigen” Weg gibt. Es gibt verschiedene Therapien, die das Kind mehr oder weniger fördern. Aber es gibt keinen Knopf den man drücken kann und der innerhalb von ein paar Wochen das Problem behebt. Und: Man braucht sich keine Vorwürfe machen, wenn man diesen Knopf nicht gefunden hat.
Die Therapien verstehe ich mittlerweile mehr als Anregungen. Gut erklären lässt sich das am Beispiel der Physiotherapie. Bobath, Vojta und Castillo Morales sind verschiedene Schulen und jede bringt ihre eigenen Übungen mit. Aber lernt Jonas wirklich hauptsächlich dadurch, dass man wochenlange drei Mal am Tag mit ihm immer wieder die gleichen Übungen wiederholt? Jonas lernt meiner Erfahrung nach hauptsächlich durch seine eigenen Experimente, Spaß und Neugier. Ein Spiel dass vor einer Woche noch total spannend war, ist heute schon wieder langweilig. Und wenn Jonas es heute total spannend findet, auf meinem Bauch zu sitzen und sich nach vorne kippen zu lassen, dann ist das für Motorik und Gleichgewicht vermutlich auch recht förderlich, selbst wenn das so in keinem Lehrbuch steht. In diesem Sinne sehe ich die Physiotherapie-Übungen als eine Auswahl “besonders empfehlenswerter” Spielanregungen. Wenn Jonas es gerne macht und es ihn anregt, dann wird er vermutlich davon profitieren. Aber wenn ich ihn damit langweile, bringt es vermutlich nicht viel. Dabei kann man von den Therapeuten oft nützliche kleine Details lernen. Welches Spielzeug ist am besten in der aktuellen Phase? Wie fasse ich mein Kind am besten an, wenn ich ihm helfe sich vom Rücken auf den Bauch zu drehen? Hier hilft die richtige Technik und der Erfahrungsschatz des Therapeuten, die besten Anreize für das Kind zusetzen.
Offen bleiben für Experimente
Wenn die Expertenmeinungen stark auseinandergehen, gibt es vermutlich nicht die eine, richtige, Therapie. Positiv gesagt kann man dann auch nicht sehr viel falsch machen oder verpassen, wenn man einfach experimentiert. Wichtig ist, dem Kind immer wieder neue Anregungen zu setzen und offen zu bleiben für Experimente. Statt nach einem festen Schema jeden Tag irgendwelche Übungen durchzuführen, ist es besser im Spiel interaktiv auf das Kind zu reagieren. Das Kind darin unterstützen, was es gerade spannend findet und evtl. Übungen darin einfließen lassen.
Bei unseren Essversuchen haben wir bemerkt, dass Jonas gerne an nassen Tüchern lutscht. Also haben wir vor ein paar Tagen eine Art Lutscher konstruiert. Dieser besteht aus einem feuchten Tuch, in das wir über einen Schlauch Brei oder Milch einspritzen können. Bei ersten Versuchen hat Jonas begeistert und ausdauernd daran gelutscht. Mittlerweile ist es ihm wieder etwas langweilig geworden. Also doch nicht der große Durchbruch? Nein, aber wieder ein kleiner Schritt vorwärts auf einem langen Weg.
Verantwortung lässt sich nicht abgeben
Wer eine Therapie beginnt, begibt sich vertrauensvoll in die Hände des Therapeuten. Man führt gewissenhaft die angeordneten Übungen oder sonstigen Therapiemaßnahmen durch. Man erscheint regelmäßig zur Kontrolle und überlässt dem Therapeuten die Entscheidung wie es weiter geht. Das schafft in gewisser Weise eine Erleichterung: Man gibt die Verantwortung über die richtige Entscheidung des weiteren Vorgehens an den Therapeuten ab.
Aber liegt darin nicht eine gewisse Gefahr? Kein Therapeut kennt das Kind so gut, wie die Eltern. Kein Therapeut, der ein Kind nur einmal pro Woche für eine Stunde sieht, kann den Fortschritt einer Therapie so gut einschätzen wie die Eltern. Aber bei dem Therapeuten handelt es sich doch schließlich um einen Experten. Muss der nicht wissen, was zu tun ist? Das kommt darauf an.
Bei Jonas’ Herzfehler waren sich alle Experten einig, was zu tun ist. Auch wenn über die Details der Medikamente und des genauen OP-Zeitpunkts oder Operateurs gestritten werden könnte. Bei solchen Dingen vertrauen wir uneingeschränkt auf die Experten (nachdem wir mehrere Meinungen eingeholt haben). Wir haben auf der Intensivstation auch Eltern kennengelernt, die ständig die Ärzte überwachen und ihnen Ratschläge geben wollten (“Gestern sah er fitter aus und war nicht so müde - dieses Medikament kann doch nicht gut sein”). Das halten wir für unnötig oder sogar gefährlich.
Aber im Bezug auf die Trinkprobleme von Jonas - oder auch im Bereich der Physiotherapie - unterscheiden sich die Expertenmeinungen sehr stark. Teilweise widersprechen sie sich so stark, dass ein Experte die Therapievorschläge eines anderen sogar für gefährlich hält. In solchen Fällen sollte man die Verantwortung also auf keinen Fall abgeben und alle Therapievorschläge kritisch in Frage stellen.
Das Parade-Beispiel
Die meisten Therapien kommen mit einem Paradebeispiel. Der Sohn einer Bekannten meines Onkels hat Therapie X gemacht und konnte nach 4 Behandlungen laufen. Hier besteht natürlich das Problem, dass solche tradierten Geschichten im Laufe der Zeit vereinfacht und übertrieben werden. Trotzdem ist man - gerade bei Geschichten aus zuverlässigen Quellen - immer geneigt, daraus Kausalzusammenhänge abzuleiten.
Die folgende Geschichte hilft mir dabei, keine voreiligen Schlüsse zu ziehen. Jonas hat in den ersten richtig heißen Sommertagen dieses Jahres plötzlich gelernt sich von selbst herumzudrehen. Kinder entwickeln sich in Sprüngen. Monate übt er ohne große Erfolge, dann kann er sich plötzlich auf den Bauch drehen. Und schon einen Tag später schaffte er es auch vom Bauch zurück auf den Rücken. Trotzdem wäre es falsch den Schluss daraus zu ziehen, dass es an dem plötzlich sehr warmen Wetter gelegen haben muss. Möglich, dass die sehr leichte Bekleidung diesen Prozess etwas beschleunigt hat, aber trotzdem lernen auch im Winter Kinder sich herumzudrehen. Und ich rate allen Eltern von der Therapiemaßnahme ab, die Heizung auf 30 Grad aufzudrehen, wenn der Sprössling sich noch nicht dreht, obwohl das Durchschnittsbaby es schon vor zwei Monaten hätte können sollen. Wer regelmäßig mit neuen Therapien experimentiert, der muss damit rechnen, dass ein Entwicklungssprung irgendwann einsetzt. Trotzdem muss dieser nichts mit der aktuell betriebenen Therapie zu tun haben.
Die Studie
Na klar, bei einzelnen Fallbeispielen sollte man skeptisch sein. Studien untersuchen ja nicht ohne Grund immer sehr viele Menschen gleichzeitig. Also ist man auf der Suche nach der richtigen Therapie oft dankbar über Sätze die mit “Es gibt eine Studie, die” oder “Es ist wissenschaftlich erwiesen, dass” beginnen. Dabei belastet man sich ungern mit Detailfragen. Wie haben die genauen Rahmenbedingung der Studie ausgesehen und passen diese auf die konkrete Problematik meines Kindes? Gibt es auch andere Studien, die das Gegenteil gezeigt haben? Studien sind ein sehr wichtiges und gutes Mittel unserer modernen Medizin, aber man sollte ihre Aussagekraft differenziert bewerten. Wer die Existenz einer positiven Studie für den unumstößlichen Beweis für die Wirksamkeit einer Therapie hält, der sollte sich bewusst machen, dass sogar “wissenschaftlich erwiesen” ist, dass die Ergebnisse einer Studie in der Regel innerhalb von ein paar Jahren widerlegt werden (Link: http://www.newyorker.com/magazine/2010/12/13/the-truth-wears-off ).
Die richtige Therapie
Wir hatten am Anfang große Sorge, dass wir etwas verpassen könnten. Das wir es versäumen, die “richtige” Therapie zu finden und dass Jonas deshalb sein Trinkproblem nicht oder viel zu spät meistern wird. Aber wenn die Expertenmeinungen stark auseinander gehen, könnte das ein Anzeichen dafür sein, dass es nicht den einen “richtigen” Weg gibt. Es gibt verschiedene Therapien, die das Kind mehr oder weniger fördern. Aber es gibt keinen Knopf den man drücken kann und der innerhalb von ein paar Wochen das Problem behebt. Und: Man braucht sich keine Vorwürfe machen, wenn man diesen Knopf nicht gefunden hat.
Die Therapien verstehe ich mittlerweile mehr als Anregungen. Gut erklären lässt sich das am Beispiel der Physiotherapie. Bobath, Vojta und Castillo Morales sind verschiedene Schulen und jede bringt ihre eigenen Übungen mit. Aber lernt Jonas wirklich hauptsächlich dadurch, dass man wochenlange drei Mal am Tag mit ihm immer wieder die gleichen Übungen wiederholt? Jonas lernt meiner Erfahrung nach hauptsächlich durch seine eigenen Experimente, Spaß und Neugier. Ein Spiel dass vor einer Woche noch total spannend war, ist heute schon wieder langweilig. Und wenn Jonas es heute total spannend findet, auf meinem Bauch zu sitzen und sich nach vorne kippen zu lassen, dann ist das für Motorik und Gleichgewicht vermutlich auch recht förderlich, selbst wenn das so in keinem Lehrbuch steht. In diesem Sinne sehe ich die Physiotherapie-Übungen als eine Auswahl “besonders empfehlenswerter” Spielanregungen. Wenn Jonas es gerne macht und es ihn anregt, dann wird er vermutlich davon profitieren. Aber wenn ich ihn damit langweile, bringt es vermutlich nicht viel. Dabei kann man von den Therapeuten oft nützliche kleine Details lernen. Welches Spielzeug ist am besten in der aktuellen Phase? Wie fasse ich mein Kind am besten an, wenn ich ihm helfe sich vom Rücken auf den Bauch zu drehen? Hier hilft die richtige Technik und der Erfahrungsschatz des Therapeuten, die besten Anreize für das Kind zusetzen.
Offen bleiben für Experimente
Wenn die Expertenmeinungen stark auseinandergehen, gibt es vermutlich nicht die eine, richtige, Therapie. Positiv gesagt kann man dann auch nicht sehr viel falsch machen oder verpassen, wenn man einfach experimentiert. Wichtig ist, dem Kind immer wieder neue Anregungen zu setzen und offen zu bleiben für Experimente. Statt nach einem festen Schema jeden Tag irgendwelche Übungen durchzuführen, ist es besser im Spiel interaktiv auf das Kind zu reagieren. Das Kind darin unterstützen, was es gerade spannend findet und evtl. Übungen darin einfließen lassen.
Bei unseren Essversuchen haben wir bemerkt, dass Jonas gerne an nassen Tüchern lutscht. Also haben wir vor ein paar Tagen eine Art Lutscher konstruiert. Dieser besteht aus einem feuchten Tuch, in das wir über einen Schlauch Brei oder Milch einspritzen können. Bei ersten Versuchen hat Jonas begeistert und ausdauernd daran gelutscht. Mittlerweile ist es ihm wieder etwas langweilig geworden. Also doch nicht der große Durchbruch? Nein, aber wieder ein kleiner Schritt vorwärts auf einem langen Weg.
Samstag, 1. August 2015
Sechs, Setzen
Auch wenn man Jonas beim Essen nicht mal mit gutem Willen eine Fünf minus bescheinigen kann, kann man zumindest sagen, dass Jonas sich in den anderen Motorikdisziplinen glänzend entwickelt. Wahrscheinlich hat er die letzte Zeit so fleißig trainiert, weil er morgen bei seinem ersten Treffen mit Onkel und Tante aus Südafrika mächtig Eindruck schinden will ;-)
Vor einem halben Jahr hatten wir in überschwänglicher Freude angekündigt, dass sie ihn bei ihrem Besuch im Sommer wahrscheinlich schon im Garten krabbeln sehen könnten. Ganz soweit ist er zwar noch nicht, aber immerhin zeigt er schon erste Anzeichen selbst zu sitzen. Dabei kippt er meisten noch nach vorne, aber die Tendenz geht in die richtige Richtung. Vor- und Zurückdrehen ist mittlerweile schon Routinesache. Für das Krabbeln hebt er schon fleißig den Hintern in die Höhe, aber in den Armen fehlt einfach noch die Kraft.
Auch der Spielebogen, der eigentlich schon total langweilig geworden ist, gewinnt aus der neuen, sitzenden Perspektive wieder stark an Reiz.
 |
| Erste Sitzversuche |
Vor einem halben Jahr hatten wir in überschwänglicher Freude angekündigt, dass sie ihn bei ihrem Besuch im Sommer wahrscheinlich schon im Garten krabbeln sehen könnten. Ganz soweit ist er zwar noch nicht, aber immerhin zeigt er schon erste Anzeichen selbst zu sitzen. Dabei kippt er meisten noch nach vorne, aber die Tendenz geht in die richtige Richtung. Vor- und Zurückdrehen ist mittlerweile schon Routinesache. Für das Krabbeln hebt er schon fleißig den Hintern in die Höhe, aber in den Armen fehlt einfach noch die Kraft.
Auch der Spielebogen, der eigentlich schon total langweilig geworden ist, gewinnt aus der neuen, sitzenden Perspektive wieder stark an Reiz.
 |
| Der Spielebogen jetzt auf Augenhöhe |
Montag, 27. Juli 2015
Action, my cousin is in the house :-)
Die letzte Zeit war total aufregend. Mein Cousin hat mich besucht und mir lauter tolle, spannende Sachen beigebracht. Er kann schon laufen und sprechen, aber er ist ja auch schon mehr als doppelt so alt wie ich.
Er hat mir auch ein Geschenk mitgebracht: seine Motorikschleife. Er hat mir gezeigt, wie ich damit spielen kann. Ich bin total fasziniert. Überhaupt, alles was mein Cousin macht ist voll spannend. Ich beobachte ihn ganz genau und probiere ganz viel nachzumachen. Er hat mir auch beigebracht, wie ich mich mit den Händen abstützen kann. Einfach ein dufte Kumpel mein Cousin!
 |
| Jonas mit seinem Cousin beim Kuscheln |
Freitag, 10. Juli 2015
Zwergentreffen
Gestern haben wir (viele aus meinem Schwangerschaftskurs) unsere liebe Hebamme Elke besucht. Das war für Jonas total aufregend sooo viele kleine "Süssmänner" und "Süssfrauen" an einem ganz zauberhaften Ort. Eine ganz andere Welt, die Zeit schien stillzustehen. Plötzlich war alles so leicht. Ein wirklich schönes Treffen :-)
Sonntag, 5. Juli 2015
Erste Drehungen
Heute früh um 6 Uhr hat Jonas sich tatsächlich ganz von alleine herumgedreht. Kurz darauf hat er es dann auch gerne und mehrfach vor der Kamera und den begeisterten Eltern wiederholt.
Der aufmerksame Zuschauer wird bemerkt haben, dass Jonas auf dem Video keine Sonde hat. Dies aber nur, weil heute Sondenwechsel anstand. Damit er eine sonden-freie (und damit schleimfreie) Nacht hat, haben wir die Sonde abends gezogen. Heute früh nutzte ich die Chance und machte Trink- und Essversuche ohne Sonde. Leider mussten wir danach natürlich wieder eine neue Sonde legen.
Es scheint, als ob Jonas sich an das Sondenlegen gewöhnt, denn er schreit dabei mittlerweile überraschend wenig.
Der aufmerksame Zuschauer wird bemerkt haben, dass Jonas auf dem Video keine Sonde hat. Dies aber nur, weil heute Sondenwechsel anstand. Damit er eine sonden-freie (und damit schleimfreie) Nacht hat, haben wir die Sonde abends gezogen. Heute früh nutzte ich die Chance und machte Trink- und Essversuche ohne Sonde. Leider mussten wir danach natürlich wieder eine neue Sonde legen.
Es scheint, als ob Jonas sich an das Sondenlegen gewöhnt, denn er schreit dabei mittlerweile überraschend wenig.
Freitag, 3. Juli 2015
Wieder zurück auf unserer Insel
Was war das doch schön die letzten Wochen bei Oma und Opa im Saarland. Es gab immer viel handgemachte Musik, viele neue Leute habe ich kennengelernt und Oma war viel mit mir unterwegs - spazieren. Meine Eltern waren auch viel mit mir unterwegs, aber die haben mich immer zu allen möglichen Ärzte geschleppt. Naja, war ja gut, das hat uns alle ganz schön weiter gebracht.
Meine neue Logopädin in Homburg meinte, dass ich ein Transportproblem habe. Ich weiß einfach nicht, was ich mit dem leckeren Zeug in meinem Mund machen soll. Aber Opa wußte das immer ganz genau, jedes Mal sagte er zu mir: "Schlucken, Jonas, Du musst schlucken!"
Heute hatte ich total Lust auf meinen Brei. Denn meine Eltern essen mir immer total viel vor und machen immer so Geräusche, wie "hmmmm, lecker, hamham". Ich bekomme dabei dann immer richtig viel Lust auf die Sachen, die sie mir immer in den Mund stopfen. Aber irgendwie läuft dann doch immer wieder alles aus den Mundwinkeln raus. Da muss ich wohl noch ganz schön arbeiten, dass da im Gehirn wieder alles richtig verschaltet wird. Essen ist echt schwierig.
Jetzt bin ich aber total fertig, das war mal wieder ein anstrengender Tag. Ich hab Euch alle ganz schön dolle lieb und freue mich auf den nächsten Besuch im Saarland.
Meine neue Logopädin in Homburg meinte, dass ich ein Transportproblem habe. Ich weiß einfach nicht, was ich mit dem leckeren Zeug in meinem Mund machen soll. Aber Opa wußte das immer ganz genau, jedes Mal sagte er zu mir: "Schlucken, Jonas, Du musst schlucken!"
 |
| Hmmmm, ist das lecker |
 |
| Meine erste Erdbeere |
Heute hatte ich total Lust auf meinen Brei. Denn meine Eltern essen mir immer total viel vor und machen immer so Geräusche, wie "hmmmm, lecker, hamham". Ich bekomme dabei dann immer richtig viel Lust auf die Sachen, die sie mir immer in den Mund stopfen. Aber irgendwie läuft dann doch immer wieder alles aus den Mundwinkeln raus. Da muss ich wohl noch ganz schön arbeiten, dass da im Gehirn wieder alles richtig verschaltet wird. Essen ist echt schwierig.
 |
| Hmm, ja mehr, tolles Gefühl an den Händen |
Jetzt bin ich aber total fertig, das war mal wieder ein anstrengender Tag. Ich hab Euch alle ganz schön dolle lieb und freue mich auf den nächsten Besuch im Saarland.
 |
| Boah, was für ein Tag :-) |
Montag, 22. Juni 2015
Reisen bildet und bringt jede Menge neue Eindrücke mit sich
 |
| Für neugierige Augen gibt es auf Reisen viel zu entdecken |
In der letzten Woche haben wir richtig viel Zeit mit medizinischen Recherchen (Sondenentwöhnung, Schluckprobleme) verbracht. Dazu hatten wir endlich einmal Zeit, da Oma Christa und Opa Bernd uns den Rücken freigehalten haben. Nach unzähligen Telefonaten und vielen Tipps aus dem Bekanntenkreis haben wir neben eine paar Sondenentwöhnungsklinken auch einen sehr guten Arzt und eine Logopädin, die auf Kinder mit Down-Syndrom spezialisiert ist, ausfindig gemacht.
Bei dem Arzt haben wir gleich spontan einen Termin bekommen, da jemand abgesprungen ist. Er ist nicht nur Professor an einer Universitätsklinik und betreut Forschungen auf dem Gebiet Down-Syndrom, sondern hat auch selbst ein Kind mit Down-Syndrom. Er konnte uns wirklich sehr viele hilfreiche Tipps geben und hat Jonas sehr gründlich untersucht. Beruhigt hat uns vor allem, dass er von Jonas motorischen Fähigkeiten begeistert war. Vor allem von der Tatsache, dass er in der Regel nicht die Zunge heraushängen lässt, sondern den Mund geschlossen hat. Also da hat sich die Wartezeit von zwei Stunden dann doch gelohnt.
 |
| Fotosession im Wartezimmer der Uniklinik (Fotograf: Oma Christa :-) |
Der Termin bei der Logopädin steht diese Woche noch an und wir sind sehr gespannt. Ein Telefonat vorab hat uns schon sehr viel weiter gebracht. Unsere hartnäckigen Fütterungsversuche in der letzten Zeit, bei denen Jonas sehr viel geschrien hat, haben mir schon die ganze Zeit ein schlechtes Bauchgefühl bereitet. Die Logopädin hat mir meine Angst bestätigt und darauf hingewiesen, dass Jonas so eine negative Assoziation mit dem Essen bekommen kann. Jetzt konzentrieren wir unsere Fütterungsversuche darauf, dass er viel Spaß am Essen hat und nicht darauf, dass er viele Milliliter schluckt. Schon nach ein paar Tagen haben wir das Gefühl, auf dem richtigen Weg zu sein. Und: Jonas kann schlucken! Er hat nur vergessen, dass er es tun muss, um satt zu werden. Das bringen wir ihm jetzt spielerisch und mit viel Ruhe und Geduld wieder bei.
Merke: Viele Experten anhören, aber dann auch wieder auf sein Bauchgefühl hören ;-)
Noch eine kleine Anekdote von heute: Jonas war mit der Oma spazieren und ich wollte kurze Zeit später hinzustoßen. Auf der Straße fand ich allerdings weder die Oma, noch Jonas. Dafür aber eine sehr sympathische Frau, die zielstrebig auf mich zu kam und meinte: "Sind Sie die Andra?" Es stellte sich heraus, dass sie mich von meinem Blog kannte und wir machten uns gemeinsam auf die Suche.
Mittwoch, 17. Juni 2015
Ein Herz das kann man reparieren
So, nun endlich schaffe ich es, mal wieder etwas zu bloggen. Letzte Woche hatten wir ja mit Jonas den Kontrolltermin in St. Augustin, wo er im Februar operiert wurde.
Kurz und gut: Der Arzt war sehr zufrieden. Er hat sich wirklich Zeit genommen und alles ganz genau angeschaut. Das konnte er, weil wir Jonas während des Ultraschalls mit Musik "ruhig gestellt" haben. Wir gehen jetzt nicht mehr ohne unseren iPod + Lautsprecher aus dem Haus. Sobald Jonas unruhig wurde haben Mathias und ich ordentlich mit gesungen, was auch zur Erheiterung des Arztes beigetragen hat. Aber er meinte, wir sollten alles unternehmen, was Jonas beruhigt. Somit konnte er sogar den Lungendruck abschätzen, was bei den bisherigen Nachsorgeuntersuchungen in Stralsund nie möglich war.
Ergebnis: Trotz der leichten Undichtigkeit der einen Herzklappe arbeitet das Herz ganz normal. Der Arzt meinte es sehe aus, wie ein ganz normales Herz und das Operationsergebnis wäre außergewöhnlich gut. Jonas bekommt jetzt auch gar keine (!) Medikamente mehr. Uns ist ein riesengroßer Stein vom Herzen gefallen. Ach was rede ich, wir konnten unseren Rucksack voller Steine gleich da lassen :-)
Zu der Ernährungsproblematik konnte uns der Arzt nicht viel sagen. Nur so viel, dass sein Herz jetzt voll belastbar ist und auch Anstrengungen wie beispielsweise den Stress einer Sondenentwöhnung gut mit macht.
Kurz und gut: Der Arzt war sehr zufrieden. Er hat sich wirklich Zeit genommen und alles ganz genau angeschaut. Das konnte er, weil wir Jonas während des Ultraschalls mit Musik "ruhig gestellt" haben. Wir gehen jetzt nicht mehr ohne unseren iPod + Lautsprecher aus dem Haus. Sobald Jonas unruhig wurde haben Mathias und ich ordentlich mit gesungen, was auch zur Erheiterung des Arztes beigetragen hat. Aber er meinte, wir sollten alles unternehmen, was Jonas beruhigt. Somit konnte er sogar den Lungendruck abschätzen, was bei den bisherigen Nachsorgeuntersuchungen in Stralsund nie möglich war.
Ergebnis: Trotz der leichten Undichtigkeit der einen Herzklappe arbeitet das Herz ganz normal. Der Arzt meinte es sehe aus, wie ein ganz normales Herz und das Operationsergebnis wäre außergewöhnlich gut. Jonas bekommt jetzt auch gar keine (!) Medikamente mehr. Uns ist ein riesengroßer Stein vom Herzen gefallen. Ach was rede ich, wir konnten unseren Rucksack voller Steine gleich da lassen :-)
Zu der Ernährungsproblematik konnte uns der Arzt nicht viel sagen. Nur so viel, dass sein Herz jetzt voll belastbar ist und auch Anstrengungen wie beispielsweise den Stress einer Sondenentwöhnung gut mit macht.
Sonntag, 7. Juni 2015
Das 36-Stunden-Experiment
Jonas hat sich gestern nach dem Mittagessen mal eben wieder die Sonde gezogen. Super, damit gab er unfreiwillig den Startschuss für unser Experiment. Ich wollte sehen, ob Jonas vielleicht doch ohne Sonde klarkommt. Nachdem uns die Kardiologin ja gesagt hat, dass es vom Herzen her kein Problem sein sollte und ihn das Essen an sich nicht überlastet, dachte ich: "Jetzt oder nie!"
Voller positiver Energie und Hoffnung schritt ich zum ersten Trinkversuch um 15.00 Uhr ohne den störenden Schlauch in der Nase. 100 ml waren in der Flasche. Davon sind 60 ml in Klamotten und Haushaltstücher gelandet (ja wir wiegen die nassen Sachen). Yeah, aber immerhin er hat 40 ml getrunken und das in "nur" einer Stunde. Doch davon ließ ich mich nicht entmutigen. Weiter ging es 17.00 Uhr mit der nächsten 100 ml Milchmahlzeit, davon hat er schon 60 ml getrunken. Ich dachte, egal und wenn ich den kleinen Kerl alle zwei Stunden füttern muss, also eigentlich fast ohne Unterbrechung, weil ja jeder Fütterungsversuch an sich ewig dauert. Nun gut 19.00 Uhr Brei, also mal zur Abwechslung löffeln statt trinken. Jonas weigert sich beharrlich zu schlucken, er spuckt ständig alles aus, schreit wie am Spieß und schluckt einfach nicht. Egal immer wieder rein in den Mund, so wie uns das die erfahrenen Schwestern gezeigt haben. Nach fast zwei Stunden Kampf, ein Erfolg, 150 g Brei sind in seinem Bauch gelandet. Soviel hat er nach der OP noch niemals gegessen. Sein absoluter Rekord lag bisher bei 55 g. Doch von den eigentlich benötigten 200 g sind wir noch eine Ecke entfernt.
Heute Abend lagen meine Nerven blank. Jonas hat die ganze Zeit unheimlich viel geschrien, ich war dauerhaft am füttern, fast keinen Schlaf, aber wir konnten seine Nahrungsaufnahme nicht so weit steigern, dass es für ihn ausreichend wäre. Wir sahen erste Anzeichen, dass Jonas schwächer wird und abnimmt, so dass wir ihm heute Abend wieder eine Sonde legen mussten.
Trotz allem, war es ein toller Erfolg. Vorher hat Jonas noch nie so viel gegessen und getrunken. Also ganz ohne Sonde geht es noch nicht, aber wir bleiben dran :-)
Außerdem haben wir auch noch einen Tipp zu einer guten Klinik bekommen, die Sondenentwöhnung auch für Babys anbietet. Da werden wir nächste Woche auf jeden Fall mal anrufen.
Voller positiver Energie und Hoffnung schritt ich zum ersten Trinkversuch um 15.00 Uhr ohne den störenden Schlauch in der Nase. 100 ml waren in der Flasche. Davon sind 60 ml in Klamotten und Haushaltstücher gelandet (ja wir wiegen die nassen Sachen). Yeah, aber immerhin er hat 40 ml getrunken und das in "nur" einer Stunde. Doch davon ließ ich mich nicht entmutigen. Weiter ging es 17.00 Uhr mit der nächsten 100 ml Milchmahlzeit, davon hat er schon 60 ml getrunken. Ich dachte, egal und wenn ich den kleinen Kerl alle zwei Stunden füttern muss, also eigentlich fast ohne Unterbrechung, weil ja jeder Fütterungsversuch an sich ewig dauert. Nun gut 19.00 Uhr Brei, also mal zur Abwechslung löffeln statt trinken. Jonas weigert sich beharrlich zu schlucken, er spuckt ständig alles aus, schreit wie am Spieß und schluckt einfach nicht. Egal immer wieder rein in den Mund, so wie uns das die erfahrenen Schwestern gezeigt haben. Nach fast zwei Stunden Kampf, ein Erfolg, 150 g Brei sind in seinem Bauch gelandet. Soviel hat er nach der OP noch niemals gegessen. Sein absoluter Rekord lag bisher bei 55 g. Doch von den eigentlich benötigten 200 g sind wir noch eine Ecke entfernt.
 |
| Unser Süßmann ohne Sonde |
Heute Abend lagen meine Nerven blank. Jonas hat die ganze Zeit unheimlich viel geschrien, ich war dauerhaft am füttern, fast keinen Schlaf, aber wir konnten seine Nahrungsaufnahme nicht so weit steigern, dass es für ihn ausreichend wäre. Wir sahen erste Anzeichen, dass Jonas schwächer wird und abnimmt, so dass wir ihm heute Abend wieder eine Sonde legen mussten.
Trotz allem, war es ein toller Erfolg. Vorher hat Jonas noch nie so viel gegessen und getrunken. Also ganz ohne Sonde geht es noch nicht, aber wir bleiben dran :-)
Außerdem haben wir auch noch einen Tipp zu einer guten Klinik bekommen, die Sondenentwöhnung auch für Babys anbietet. Da werden wir nächste Woche auf jeden Fall mal anrufen.
Donnerstag, 4. Juni 2015
Ein aufregender Tag
Natürlich war mal wieder alles anders als gedacht. Wir hatten heute Vormittag mit Jonas einen Termin bei der Kardiologin in Stralsund. Soweit lief eigentlich alles wie immer und wow, sogar noch Zeit für Frühstück, dachte ich, als ich auf die Uhr sah. Pustekuchen, Jonas machte uns mal wieder einen Strich durch die Rechnung. Schaut mal auf das Bild hier unter. Was ist da anders? Ja genau es fehlt etwas.
Jonas hat sich mal wieder die Sonde gezogen. Mist, wir konnten sie aber nicht draußen lassen, da Jonas vor dem Termin eigentlich nochmal etwas zu essen bekommen sollte. Tja, alles vorbereitet, Pflaster geschnitten ... und los geht's: Mathias versuchte, eine neue Sonde zu legen. Nur zur Erinnerung, wir haben ja jetzt die etwas dickeren Sonden. Nichts ging, die Nase war zu, kein Durchkommen und Jonas schrie wie am Spieß. O.K. dann schnell Sachen packen und los auf ins Krankenhaus. Es scheint, als ob die dickere Sonde die Nasenscheidewand etwas verschoben hat. Also sofort wieder zurückrudern, zwischendrin noch die Apotheke anrufen, dass sie die Sondenfirma fragen, ob wir zurücktauschen können. Das aber ganz eilig, denn nächste Woche haben wir einen Termin mit Jonas in St. Augustin, wo er operiert wurde. Wir können doch nicht ohne Sonden reisen ... und so kam ein Problem nach dem anderen - Stress pur und dabei diesen herzzereißend schreienden kleinen Kerl auf dem Arm.
Aber mit Abstand betrachtet war das doch mal wieder ein erfolgreicher Tag. Denn es gab noch einen Esslernkurs für "Dummies", also für uns, von einer erfahrenen Schwester. Und: vor allem hat uns die Kardiologin noch mal gesagt, dass aus medizinischer Sicht keine Notwendigkeit für die Sonde besteht. Er könnte es vom Herzen sehr gut leisten und auch vom Schlucken her ist alles in Ordnung. Die Schwester hat uns weiterhin starke Nerven gewünscht und meinte, dass man manchmal, auch wenn's weh tut, hart sein muss.
Achso, das Wichtigste: Jonas' Herz sieht nach wie vor gut aus. Er ist mit den Werten am unteren Rand eines normalen Herzens. Die Betonung liegt auf "normales Herz" :-) Yeah!!!
 |
| Jonas, sucht mal, was ist anders? |
Jonas hat sich mal wieder die Sonde gezogen. Mist, wir konnten sie aber nicht draußen lassen, da Jonas vor dem Termin eigentlich nochmal etwas zu essen bekommen sollte. Tja, alles vorbereitet, Pflaster geschnitten ... und los geht's: Mathias versuchte, eine neue Sonde zu legen. Nur zur Erinnerung, wir haben ja jetzt die etwas dickeren Sonden. Nichts ging, die Nase war zu, kein Durchkommen und Jonas schrie wie am Spieß. O.K. dann schnell Sachen packen und los auf ins Krankenhaus. Es scheint, als ob die dickere Sonde die Nasenscheidewand etwas verschoben hat. Also sofort wieder zurückrudern, zwischendrin noch die Apotheke anrufen, dass sie die Sondenfirma fragen, ob wir zurücktauschen können. Das aber ganz eilig, denn nächste Woche haben wir einen Termin mit Jonas in St. Augustin, wo er operiert wurde. Wir können doch nicht ohne Sonden reisen ... und so kam ein Problem nach dem anderen - Stress pur und dabei diesen herzzereißend schreienden kleinen Kerl auf dem Arm.
Aber mit Abstand betrachtet war das doch mal wieder ein erfolgreicher Tag. Denn es gab noch einen Esslernkurs für "Dummies", also für uns, von einer erfahrenen Schwester. Und: vor allem hat uns die Kardiologin noch mal gesagt, dass aus medizinischer Sicht keine Notwendigkeit für die Sonde besteht. Er könnte es vom Herzen sehr gut leisten und auch vom Schlucken her ist alles in Ordnung. Die Schwester hat uns weiterhin starke Nerven gewünscht und meinte, dass man manchmal, auch wenn's weh tut, hart sein muss.
Achso, das Wichtigste: Jonas' Herz sieht nach wie vor gut aus. Er ist mit den Werten am unteren Rand eines normalen Herzens. Die Betonung liegt auf "normales Herz" :-) Yeah!!!
Freitag, 29. Mai 2015
Spaziergang am Rapsfeld
Wenn man von uns aus Richtung Wasser läuft, kommt man an diesem wunderschönen Rapsfeld vorbei. Da kann man einfach nicht vorbei gehen, ohne ein Foto zu machen.
 |
| Jonas ganz verträumt |
Montag, 25. Mai 2015
Sondieren, sondieren, sondieren
Jonas hat in den letzten Wochen mit dem Gewicht stagniert und sogar abgenommen. Letzte Woche war Denise, unsere Nachsorgeschwester, da und meinte, dass wir neue Sonden mit einem größeren Durchmesser benötigen. Mit unseren jetzigen Sonden müssen wir den Brei so sehr verflüssigen, dass einfach nicht die nötige Energiemenge zusammen kommt.
In letzter Zeit ist Jonas nochmal deutlich aktiver geworden und er wird immer geschickter mit seinen Händen und Fingern. Leider müssen wir deshalb auch ständig neue Sonden legen. Er sieht zwar noch keinen Sinn darin etwas zu essen oder trinken, aber er sieht einen Sinn darin die störende Sonde aus seinem Gesicht zu entfernen.
Wir sollten uns wohl doch langsam aktiver um eine Sondenentwöhnungskur bemühen.
In letzter Zeit ist Jonas nochmal deutlich aktiver geworden und er wird immer geschickter mit seinen Händen und Fingern. Leider müssen wir deshalb auch ständig neue Sonden legen. Er sieht zwar noch keinen Sinn darin etwas zu essen oder trinken, aber er sieht einen Sinn darin die störende Sonde aus seinem Gesicht zu entfernen.
Wir sollten uns wohl doch langsam aktiver um eine Sondenentwöhnungskur bemühen.
 |
| Der Bart vom Papa ist viel interessanter, als zu essen |
 |
| Mathias noch mit Schutzmontur, da Jonas nicht gerne Brei isst, aber ihn gerne durch die Gegend pustet. Den Essversuch machen wir weiterhin hartnäckig vor jedem sondieren. |
Dienstag, 19. Mai 2015
Ein Tag Urlaub
Wir haben uns heute mal spontan eine Auszeit gegönnt. Mit der ganzen Familie haben wir einen Ausflug in die Zickerschen Berge gemacht. Das hat uns allen viel Kraft gegeben. Jonas hat sein erstes "Picknick" gemacht, wir haben ihn auf der grünen Wiese mit Panoramablick auf die Ostsee sondiert.
Montag, 18. Mai 2015
Jonas' Videotagebuch Teil 5
Endlich sind wir dazu gekommen, das restliche Videomaterial aus der Krankenhauszeit in Sankt Augustin zu schneiden. Nachdem wir die Bilder aus dieser Zeit nochmal gesehen haben, kommt uns unser jetziges Leben ganz normal vor. Wir sind sehr dankbar, wie sich das alles so schön entwickelt.
Donnerstag, 14. Mai 2015
Ein halbes Jahr
Sechs aufregende Monate und sechs Kilo - Jonas das hast Du alles richtig gut gemeistert!!! Wir sind stolz auf Dich :-) und vor allem super glücklich, dass Du unser Leben so bereicherst.
Auch die Magensonde werden wir los, wir sind guten Mutes. Momentan ist das Ziel zwar noch weit weg, aber wir arbeiten dran.
Die Motorik verbessert sich stetig. Seit einer Woche kann er immer mal wieder allein sein Köpfchen halten, das Greifen funktioniert auch immer besser. Wir trainieren immer ganz fleißig und damit wir dafür jetzt noch mehr Zeit haben, haben wir uns entschlossen, dass ich abstille. Die wichtigste Zeit hat er Muttermilch bekommen. Ich bin sehr glücklich, dass ich Jonas in der ersten harten Zeit mit Muttermilch versorgen konnte. Doch jetzt gibt es wichtigere Dinge. Die drei Stunden am Tag, die ich für das Abpumpen benötige kann ich wirklich sinnvoller einsetzen, jetzt wo er die andere Nahrung gut verträgt und verwerten kann.
 |
| Jonas entdeckt Sonnenstrahlen |
Die Motorik verbessert sich stetig. Seit einer Woche kann er immer mal wieder allein sein Köpfchen halten, das Greifen funktioniert auch immer besser. Wir trainieren immer ganz fleißig und damit wir dafür jetzt noch mehr Zeit haben, haben wir uns entschlossen, dass ich abstille. Die wichtigste Zeit hat er Muttermilch bekommen. Ich bin sehr glücklich, dass ich Jonas in der ersten harten Zeit mit Muttermilch versorgen konnte. Doch jetzt gibt es wichtigere Dinge. Die drei Stunden am Tag, die ich für das Abpumpen benötige kann ich wirklich sinnvoller einsetzen, jetzt wo er die andere Nahrung gut verträgt und verwerten kann.
Dienstag, 5. Mai 2015
Die Oma hat's einfach drauf
Meine Mama hat Jonas heute Abend mal mit Brei gefüttert, nach dem wir schon seit Tagen verzweifeln, weil er einfach absolut alles ablehnt. Siehe da und die Oma meint, es war zu wenig Brei, er hätte noch mehr gegessen. Da müssen wir wohl noch an unserer Technik feilen.
 |
| Oma Monika mit Jonas beim Brei füttern |
Sonntag, 26. April 2015
Gemüsebrei und Brei im Kopf
 |
| Der erste Gemüsebrei für Jonas |
 |
| Siegerfotos nach 40g Möhren-Kartoffel-Brei |
Übrigens die Muttermilch konnte ich mit der Mariendistelkur tatsächlich steigern. Ich hatte ja von Anfang an immer so um die 500 bis 600 ml und jetzt sind es tatsächlich so um die 600 bis 700 ml. Die meisten haben mir gesagt, dass man mit der Pumpe nur ein paar Monate Milch hat, nun haben wir bald ein halbes Jahr gemeistert :-) Man muss aber immer dran bleiben und zwischendrin immer mal "Powerpumpen" (für ein paar Tage alle zwei bis drei Stunden), dann läuft es wieder besser. Und: es verändert sich, ich spüre seit zwei Monaten keinen Milcheinschuß mehr. Ich denke, wenn ich nicht regelmäßig pumpen würde, dann wäre die Milch sehr schnell weg. Das merke ich auch, wenn wir Termine haben, wie morgen wieder in Greifswald (Physio und Trinktraining) und ich dann nicht zum abpumpen komme. Dann geht die Milch sehr schnell zurück und ich brauche wieder zwei Tage intensiveres Pumpen, um wieder auf die Menge zu kommen.
Der Infekt (Schnupfen, Husten), der Jonas schon eine Weile begleitet, hat sich seit Mittwoch verstärkt und uns zwischendurch auch wirklich Angst bereitet. Jonas zog, wie vor der OP, beim Atmen ganz stark den Bauch unter den Rippen ein. Wir hoffen, dass es jetzt langsam wieder bergauf geht. Heute sah es schon wieder ein bisschen besser aus. Aber diese Angst um Jonas, die wir vor der OP hatten, plötzlich war sie wieder da. Die Tage und vor allem die Nächte, in den letzten Wochen vor der OP, wo ich ihn immer wieder hochgehoben habe, weil er keine Luft bekam - plötzlich war alles wieder da. Die letzten Nächte waren durchsetzt mit Albträumen. Einmal bin ich wieder von seinem Röcheln aufgewacht und wollte ihn schnell hochheben, da fuhr mir ein Schrecken in die Glieder, weil ich ihn ganz blau angelaufen sah, was er aber gar nicht war. In Wirklichkeit sah er ganz normal aus. Mathias hatte neulich geträumt, dass uns die Klinik in St. Augustin angerufen hat, weil sie mit uns den zweiten geplanten OP-Termin vereinbaren wollten (obwohl Gott sei Dank keine weitere OP geplant ist). Heute früh hatte ich wieder einen Traum, wo ich sogar körperlich mit Schüttelfrost reagiert habe, selbst als ich wach war und realisierte, dass es nur ein Traum war. Ich zitterte am ganzen Körper und es wollte sich gar nicht beruhigen, ich konnte einfach nichts machen. Das ist schon heftig, was da im Unterbewusstsein so passiert und was da jetzt alles noch so hochkommt. Dabei dachten wir, wir haben das alles gut gemeistert, weil wir auch wirklich viel drüber geredet haben.
Also, mal wieder viel passiert in der letzten Zeit und endlich habe ich es geschafft, mal wieder darüber zu schreiben.
Donnerstag, 16. April 2015
Gute Nachrichten
Heute hatten wir einen Termin in Stralsund bei unserer Kinderkardiologin, die übrigens echt super ist. Sie macht sich wirklich umfassend Gedanken, die deutlich über das Medizinische hinaus gehen. Das Loch zwischen den beiden Hauptkammern war nicht mehr zu sehen. Der Druck im Lungenkreislauf, der die letzten Male immer nicht zu messen war, war heute tatsächlich mal messbar und sieht auch gut aus. Das einzige was nicht so gut war, sind die Eisenwerte. Wir können uns jetzt ganz langsam an Beikost herantasten. Na da bin ich ja mal gespannt, was Jonas dazu sagt.
Und: noch eine positive Nachricht gibt es heute. Als wir nach Hause kamen lag im Briefkasten ein Brief von der Krankenkasse an Jonas. Das Pflegegeld ist bewilligt. Wow, das ist eine echt gute Unterstützung.
Ich bin sooooooo froh, dass Jonas' Herz so gut heilt und arbeitet. Ich hatte heute das Gefühl, dass ich einen riesigen Felsbrocken aus meinem Rucksack ausladen konnte. Es ist so schön, wie sich jetzt doch alles in eine positive Richtung entwickelt. Auch Jonas' Urvertrauen kommt Stück für Stück immer mehr zurück. Je länger die OP her ist, desto entspannter wird er. Seine Ängste und das Schreien einfach so aus dem Nichts verschwinden immer mehr. Obwohl heute beim Ultraschall wieder so eine Situation war: Er war erstaunlich entspannt und hielt auch sehr ruhig bei der Untersuchung. Doch plötzlich, es gab ein leises quietschendes Geräusch von der Wärmelampe über ihm, da schrie und weinte er. Wir hatten es schwer ihn zu beruhigen, selbst mit singen ging es nur so lange, wie er bei mir auf dem Arm war. Er wollte sich danach partout nicht mehr untersuchen lassen.
Doch, alles in allem ein schöner Tag, ich bin so erleichtert :-)
Und: noch eine positive Nachricht gibt es heute. Als wir nach Hause kamen lag im Briefkasten ein Brief von der Krankenkasse an Jonas. Das Pflegegeld ist bewilligt. Wow, das ist eine echt gute Unterstützung.
Ich bin sooooooo froh, dass Jonas' Herz so gut heilt und arbeitet. Ich hatte heute das Gefühl, dass ich einen riesigen Felsbrocken aus meinem Rucksack ausladen konnte. Es ist so schön, wie sich jetzt doch alles in eine positive Richtung entwickelt. Auch Jonas' Urvertrauen kommt Stück für Stück immer mehr zurück. Je länger die OP her ist, desto entspannter wird er. Seine Ängste und das Schreien einfach so aus dem Nichts verschwinden immer mehr. Obwohl heute beim Ultraschall wieder so eine Situation war: Er war erstaunlich entspannt und hielt auch sehr ruhig bei der Untersuchung. Doch plötzlich, es gab ein leises quietschendes Geräusch von der Wärmelampe über ihm, da schrie und weinte er. Wir hatten es schwer ihn zu beruhigen, selbst mit singen ging es nur so lange, wie er bei mir auf dem Arm war. Er wollte sich danach partout nicht mehr untersuchen lassen.
Doch, alles in allem ein schöner Tag, ich bin so erleichtert :-)
Mittwoch, 15. April 2015
Wieder alle beisammen
 |
| Jonas vollgegessen (bzw. vollsondiert) |
Mathias ist wieder zu Hause und er hat die Heizung wieder zum Laufen bekommen, es hatte sich nur die Zeit mal wieder verstellt - nachts geheizt und am Tage aus. Jonas hat sich sichtlich gefreut, dass sein Papa wieder da ist. Das war schön zu sehen, dass er das schon so mitbekommt und zeigt.
Dienstag, 14. April 2015
Wow, Hut ab vor allen Alleinerziehenden
Zwei Tage alleine mit Jonas. Mathias ist auf der Beerdigung von unserem lieben Onkel in Frankfurt. Morgen kommt er wieder. Ich hatte schon ein wenig Angst so ganz alleine mit Jonas; naja ganz alleine stimmt ja nicht, Aurora und Tyla, unsere beiden Hunde, sind ja auch noch da. Blöd nur, dass heute Nachmittag plötzlich die Heizung ausgestiegen ist und es bis jetzt immer noch kein warmes Wasser gibt. Aber wir haben ja einen Ofen und Mathias hat mir vorsorglich ganz viel Holz und Kohlen rein geholt. Nur gut, dass mein Schwager uns im Sommer eine neue Heizungsanlage einbaut, hoffentlich bekommt Mathias morgen nochmal alles wieder zum Laufen.
Bisher lief mit Jonas alles ganz gut, eigentlich wie immer, Bauchweh wegen Luft im Bauch, ein wenig spucken, fast gar nichts trinken, viel singen und tanzen, Muskeltraining ... Jonas macht außer im Trinken wirklich gute Fortschritte. Das mit dem Stuhlgang hat sich jetzt normalisiert und funktioniert gut, jeden Tag oder jeden zweiten Tag und ohne Schmerzen. Er greift immer gezielter, macht fleißig Drehversuche und entdeckt ständig neue Töne. Das Inhaliergerät hat er genauestens untersucht, er hat immer oben auf das Entlüftungsloch drauf gefasst. Er hat auch meine Hand mit dem Inhaliergerät gepackt und dann immer meine Hand von seinem Mund weg und wieder hin geführt. Das gleiche macht er auch mit der Flasche.
Zwecks Trinken habe ich jetzt Trinklernbecher organisiert, die kamen heute mit der Post. Allerdings hatte Jonas heute Abend zu nichts mehr Lust. Aber er saugt jetzt schon an Apfel, Gurke und kaut auf Möhre rum. Ich dachte, wenn er nur noch in die Flasche pustet, dann biete ich ihm mal was anderes an. Mal schauen, wie er morgen auf den Becher reagiert.
Bisher lief mit Jonas alles ganz gut, eigentlich wie immer, Bauchweh wegen Luft im Bauch, ein wenig spucken, fast gar nichts trinken, viel singen und tanzen, Muskeltraining ... Jonas macht außer im Trinken wirklich gute Fortschritte. Das mit dem Stuhlgang hat sich jetzt normalisiert und funktioniert gut, jeden Tag oder jeden zweiten Tag und ohne Schmerzen. Er greift immer gezielter, macht fleißig Drehversuche und entdeckt ständig neue Töne. Das Inhaliergerät hat er genauestens untersucht, er hat immer oben auf das Entlüftungsloch drauf gefasst. Er hat auch meine Hand mit dem Inhaliergerät gepackt und dann immer meine Hand von seinem Mund weg und wieder hin geführt. Das gleiche macht er auch mit der Flasche.
Zwecks Trinken habe ich jetzt Trinklernbecher organisiert, die kamen heute mit der Post. Allerdings hatte Jonas heute Abend zu nichts mehr Lust. Aber er saugt jetzt schon an Apfel, Gurke und kaut auf Möhre rum. Ich dachte, wenn er nur noch in die Flasche pustet, dann biete ich ihm mal was anderes an. Mal schauen, wie er morgen auf den Becher reagiert.
Mittwoch, 8. April 2015
Gemischtes
Kurz vor 4:00 Uhr; Sondierungspause. Fünf Mahlzeiten bleiben leider noch ein Wunschtraum und sind eher eine seltene Ausnahme. Meistens verlangt Jonas noch immer so gegen 3:00 Uhr eine sechste Mahlzeit.
Gestern haben wir mit einem neuen Milchpulver gestartet, Aptamil Pre HA. Er nimmt es deutlich besser an, als das Biomilchpulver von Alnatura. Aber trotz allem hatten wir gestern einen Schreitag mit einigen Spuckaktionen - kein Vergleich zum anderen Milchpulver, aber trotzdem es bleibt schwierig. Ich habe wirklich sehr schonend begonnen und unter jede Mahlzeit 20 ml untergemischt.
Am Donnerstag heißt es Daumendrücken. Da kommt der MDK, um den Pflegeaufwand von Jonas zu überprüfen, denn wir haben einen Antrag auf Pflegegeld gestellt. Unsere Beraterin vom Verein Bunter Kreis meinte, dass wir mit dem hohen Aufwand, besonders für die Ernährung, schon mit Pflegestufe zwei rechnen können. Das wäre finanziell eine echte Entlastung. Ich komme zu nichts mehr, auf meinem Schreibtisch türmt es sich und ich verliere immer mehr den Überblick. Die Steuererklärung muss auch noch gemacht werden. Mathias hat auch zu tun, dass er zum Arbeiten kommt.
Lange macht mein Körper das so nicht mehr mit, der Schlafmangel und auch die Verspannungen im Nacken, seit Monaten schon kann ich meinen Kopf nicht ohne Schmerzen mehr drehen, ein ständiges Piepen im Ohr und zum Zahnarzt muss ich auch unbedingt ... ich dreh mich nur im Kreis und alles ist so unwirklich. Es fühlt sich an, wie in einem Tunnel, alles ist so dumpf, so weit weg, als ob die Welt in Watte gepackt wäre. Ich möchte einfach mal drei Tage lang nur durchschlafen, das wäre schön. Trotz aller Anstrengung, ich möchte unseren kleinen Schatz keinen Tag mehr missen. Es ist so unglaublich und es stimmt wirklich, wenn sie dich denn einmal anlächeln ist alles vergessen und gibt einem eine überirdische Energie und Kraft - das ist alles nicht in Worte zu fassen. Ich bin so unheimlich glücklich, dass ich das erleben darf.
Gestern haben wir mit einem neuen Milchpulver gestartet, Aptamil Pre HA. Er nimmt es deutlich besser an, als das Biomilchpulver von Alnatura. Aber trotz allem hatten wir gestern einen Schreitag mit einigen Spuckaktionen - kein Vergleich zum anderen Milchpulver, aber trotzdem es bleibt schwierig. Ich habe wirklich sehr schonend begonnen und unter jede Mahlzeit 20 ml untergemischt.
Am Donnerstag heißt es Daumendrücken. Da kommt der MDK, um den Pflegeaufwand von Jonas zu überprüfen, denn wir haben einen Antrag auf Pflegegeld gestellt. Unsere Beraterin vom Verein Bunter Kreis meinte, dass wir mit dem hohen Aufwand, besonders für die Ernährung, schon mit Pflegestufe zwei rechnen können. Das wäre finanziell eine echte Entlastung. Ich komme zu nichts mehr, auf meinem Schreibtisch türmt es sich und ich verliere immer mehr den Überblick. Die Steuererklärung muss auch noch gemacht werden. Mathias hat auch zu tun, dass er zum Arbeiten kommt.
Lange macht mein Körper das so nicht mehr mit, der Schlafmangel und auch die Verspannungen im Nacken, seit Monaten schon kann ich meinen Kopf nicht ohne Schmerzen mehr drehen, ein ständiges Piepen im Ohr und zum Zahnarzt muss ich auch unbedingt ... ich dreh mich nur im Kreis und alles ist so unwirklich. Es fühlt sich an, wie in einem Tunnel, alles ist so dumpf, so weit weg, als ob die Welt in Watte gepackt wäre. Ich möchte einfach mal drei Tage lang nur durchschlafen, das wäre schön. Trotz aller Anstrengung, ich möchte unseren kleinen Schatz keinen Tag mehr missen. Es ist so unglaublich und es stimmt wirklich, wenn sie dich denn einmal anlächeln ist alles vergessen und gibt einem eine überirdische Energie und Kraft - das ist alles nicht in Worte zu fassen. Ich bin so unheimlich glücklich, dass ich das erleben darf.
Samstag, 4. April 2015
Fünf Kilo schöne Ostern
Jonas hat sich wieder erholt. Er schwächelt zwar noch etwas, aber er ist deutlich auf dem Weg der Besserung. Trotz des gestrigen unfreiwilligen "Fastentages" hat er heute die fünf Kilo überschritten - yeahhh!!! Na, das sind doch schöne Ostern :-)
Wir wünschen Euch allen schöne Ostertage! Dankeschön an Alle für den Zuspruch und die Unterstützung. Das gibt uns wirklich viel Kraft.
Wir wünschen Euch allen schöne Ostertage! Dankeschön an Alle für den Zuspruch und die Unterstützung. Das gibt uns wirklich viel Kraft.
Freitag, 3. April 2015
Katastrophe Zusatznahrung
Oje, jetzt sah doch alles nach Entspannung aus. Und nun habe ich heute Mittag eine Mahlzeit mit Milchpulver gegeben. Jetzt liegt er immer noch wie erschossen auf dem Sofa. Denn seit der Mahlzeit hat er immer nur alles erbrochen, selbst Tee. Wow, das hatte ich nicht erwartet. Er ist so kraftlos wie vor der OP, das hat ihn total umgehauen, selbst für Schreien und Weinen fehlte die Kraft. Aber endlich jetzt zum Abend hin haben wir geschafft 60 ml Muttermilch mit 1 ml pro Minute zu sondieren und es ist drin geblieben.
Jetzt muss er erst einmal wieder fit werden und dann will ich mal ausprobieren, ihn ganz ganz langsam ans Milchpulver heranzuführen. Eigentlich dachte ich, dass eine Mahlzeit am Tag schon eine langsame Gewöhnung ist. Aber jetzt müssen wir es wohl noch langsamer angehen und ich werde probieren, einfach etwas Pulvermilch unter die Muttermilch zu mischen. Ich bin froh, dass ich schon jetzt anfange, wo ich noch Muttermilch habe.
Das alles hat uns noch einmal vor Augen geführt, wie schwach der kleine Mann doch noch ist. Wir sind froh, dass wir die Sonde haben, denn er wäre gar nicht in der Lage die Mengen, die er braucht allein zu trinken.
Jetzt muss er erst einmal wieder fit werden und dann will ich mal ausprobieren, ihn ganz ganz langsam ans Milchpulver heranzuführen. Eigentlich dachte ich, dass eine Mahlzeit am Tag schon eine langsame Gewöhnung ist. Aber jetzt müssen wir es wohl noch langsamer angehen und ich werde probieren, einfach etwas Pulvermilch unter die Muttermilch zu mischen. Ich bin froh, dass ich schon jetzt anfange, wo ich noch Muttermilch habe.
Das alles hat uns noch einmal vor Augen geführt, wie schwach der kleine Mann doch noch ist. Wir sind froh, dass wir die Sonde haben, denn er wäre gar nicht in der Lage die Mengen, die er braucht allein zu trinken.
Donnerstag, 2. April 2015
Vielleicht ist der Knoten jetzt geplatzt
Ich mache gerade eine kleine Pause bevor Jonas die zweite Hälfte seiner Mahlzeit sondiert bekommt. Gestern war der erste Tag, wo es nur am Abend zwei Stunden Schreien wegen Bauchweh gab. Der Tag war deutlich entspannter als sonst. Ich glaube, dass er gerade einen Wachstumsschub macht, denn er zeigte den ganzen Tag an, dass er Hunger hat. Ich komme kaum noch mit der Milch nach. Heute Nacht wollte er dann um 3.00 Uhr auch noch eine Mahlzeit haben und um kurz nach fünf heute früh meldete er sich dann auch schon wieder. Eigentlich wäre er erst wieder um 7.00 Uhr dran.
Mal schauen, ob die "Mariendistel-Kur" die Muttermilch noch steigern kann. Die Stillschwester in Greifswald gab mir den Tipp. Und zwar: 10 Tage 3 x 400 mg Mariendistel (max. 1.600 mg pro Tag). Das soll die Muttermilch bei manchen Frauen um bis zu 100 ml steigern. Vielleicht bringt es ja was. Auf jeden Fall, ist jetzt die Zeit es auszuprobieren. Ansonsten müssen wir uns mal umschauen, was für eine Milch wir zufüttern. Hoffentlich löst das dann nicht wieder Bauchweh aus.
Auch die Vojta Übungen scheinen etwas zu bringen. So jetzt muss ich aber weiter sondieren.
Mal schauen, ob die "Mariendistel-Kur" die Muttermilch noch steigern kann. Die Stillschwester in Greifswald gab mir den Tipp. Und zwar: 10 Tage 3 x 400 mg Mariendistel (max. 1.600 mg pro Tag). Das soll die Muttermilch bei manchen Frauen um bis zu 100 ml steigern. Vielleicht bringt es ja was. Auf jeden Fall, ist jetzt die Zeit es auszuprobieren. Ansonsten müssen wir uns mal umschauen, was für eine Milch wir zufüttern. Hoffentlich löst das dann nicht wieder Bauchweh aus.
Auch die Vojta Übungen scheinen etwas zu bringen. So jetzt muss ich aber weiter sondieren.
Dienstag, 31. März 2015
Lichtblicke und warum Lefax alles nur noch schlimmer machte
Ich bin sooo leer im Kopf und sooo müüüüüüüde.
Letzten Donnerstag hatten wir einen Termin bei der Kinderkardiologin. Sie ist sehr zufrieden mit Jonas und total begeistert von seiner Gewichtszunahme. Da war das kurze Zwischenspiel mit dem Abnehmen nicht so schlimm. Denn wir sind ja wieder zurück gerudert und nun sind wir mittlerweile bei einem aktuellen Gewicht von 4875 g :-) und der kleine Mann zeigt immer ordentlich Hunger an. Mit dem selber trinken klappt nicht, wir probieren es aber trotzdem weiter mit den Übungen und viel viel Geduld. Mittlerweile haben wir ein neues Sondensystem, das macht auch schon einiges einfacher. Eine Mahlzeit dauert ca. 2 Stunden und dann muss ich noch Milch abpumpen. Manchmal trinkt er ein- bis zweimal am Tag 20 ml und wenn er einen richtig guten Tag hat auch mal 40 ml. Das ist natürlich bei 5 Mahlzeiten am Tag mit 130 ml pro Mahlzeit ein Tropfen auf den heißen Stein.
Die letzten Tage habe ich herausgefunden, dass Lefax nichts für Jonas ist, denn es macht ihm noch mehr Bauchweh. Seit gestern lasse ich es ganz weg und es ist deutlich besser geworden, weniger Bauchweh = weniger Schreien. Denise, unsere Nachsorgeschwester, war heute da und hat mir das mit dem Lefax bestätigt. Manche Menschen reagieren auf Lefax, dass heißt das Bauchweh wird schlimmer. Yeah, ein Lichtblick. Ansonsten sind die Vormittage auch fast frei von Geschrei - langsam wird alles besser.
Gestern waren wir bei der Physiotherapie. Dort haben wir Übungen nach Vojta gelernt. Es ist so eine Art Akkupressur. Man drückt auf bestimmte Punkte, um bestimmte Muskelanspannungen auszulösen. Dabei passiert es, dass die Kinder schreien - oh, nein schreien, dachte ich nur. Das halte ich nicht mehr aus, das tue ich mir doch nicht freiwillig an. Naja, ich habe es dann heute doch ein paar Mal gemacht und habe während dessen Jonas total angefeuert und immer ganz begeistert ihm gesagt, wie toll er das alles macht. Das Gute bei Jonas ist, dass er sehr aufmerksam ist und wirklich gerne etwas Neues lernt. Manchmal klappt es auch ganz gut, dass man seinen Unmut mit positiven Emotionen überlagert. Singen ist auch immer gut. Naja, so lassen wir uns immer etwas einfallen.
Momentan denke ich immer, oh ja, wieder einen Tag geschafft. Jonas ist wieder einen Tag älter und wächst und wächst. Ich hoffe auf den 6. Monat, dass alles besser wird, wenn wir mit Beikost anfangen können.
Letzten Donnerstag hatten wir einen Termin bei der Kinderkardiologin. Sie ist sehr zufrieden mit Jonas und total begeistert von seiner Gewichtszunahme. Da war das kurze Zwischenspiel mit dem Abnehmen nicht so schlimm. Denn wir sind ja wieder zurück gerudert und nun sind wir mittlerweile bei einem aktuellen Gewicht von 4875 g :-) und der kleine Mann zeigt immer ordentlich Hunger an. Mit dem selber trinken klappt nicht, wir probieren es aber trotzdem weiter mit den Übungen und viel viel Geduld. Mittlerweile haben wir ein neues Sondensystem, das macht auch schon einiges einfacher. Eine Mahlzeit dauert ca. 2 Stunden und dann muss ich noch Milch abpumpen. Manchmal trinkt er ein- bis zweimal am Tag 20 ml und wenn er einen richtig guten Tag hat auch mal 40 ml. Das ist natürlich bei 5 Mahlzeiten am Tag mit 130 ml pro Mahlzeit ein Tropfen auf den heißen Stein.
Die letzten Tage habe ich herausgefunden, dass Lefax nichts für Jonas ist, denn es macht ihm noch mehr Bauchweh. Seit gestern lasse ich es ganz weg und es ist deutlich besser geworden, weniger Bauchweh = weniger Schreien. Denise, unsere Nachsorgeschwester, war heute da und hat mir das mit dem Lefax bestätigt. Manche Menschen reagieren auf Lefax, dass heißt das Bauchweh wird schlimmer. Yeah, ein Lichtblick. Ansonsten sind die Vormittage auch fast frei von Geschrei - langsam wird alles besser.
Gestern waren wir bei der Physiotherapie. Dort haben wir Übungen nach Vojta gelernt. Es ist so eine Art Akkupressur. Man drückt auf bestimmte Punkte, um bestimmte Muskelanspannungen auszulösen. Dabei passiert es, dass die Kinder schreien - oh, nein schreien, dachte ich nur. Das halte ich nicht mehr aus, das tue ich mir doch nicht freiwillig an. Naja, ich habe es dann heute doch ein paar Mal gemacht und habe während dessen Jonas total angefeuert und immer ganz begeistert ihm gesagt, wie toll er das alles macht. Das Gute bei Jonas ist, dass er sehr aufmerksam ist und wirklich gerne etwas Neues lernt. Manchmal klappt es auch ganz gut, dass man seinen Unmut mit positiven Emotionen überlagert. Singen ist auch immer gut. Naja, so lassen wir uns immer etwas einfallen.
Momentan denke ich immer, oh ja, wieder einen Tag geschafft. Jonas ist wieder einen Tag älter und wächst und wächst. Ich hoffe auf den 6. Monat, dass alles besser wird, wenn wir mit Beikost anfangen können.
Mittwoch, 25. März 2015
Experiment gescheitert
Jonas hat seit Freitag fast 100g abgenommen. Das Trinken verweigert er vehement. Er schmatzt lieber ins Tuch und schreit, weil er davon nicht satt wird. Zwei Mahlzeiten am Tag habe ich es darauf ankommen lassen, dass er Hunger entwickelt. Die anderen Mahlzeiten habe ich ihm trotzdem immer sondiert. Als er dann 30g abgenommen hatte, habe ich ihn wieder voll sondiert. Komischer Weise hat er von gestern auf heute dann weitere 60g abgenommen. Seinen Infekt hat er auch immer noch - vielleicht liegt es ja auch mit daran.
Naja, morgen haben wir einen Termin bei der Kardiologin. Mal sehen, was die meint.
Naja, morgen haben wir einen Termin bei der Kardiologin. Mal sehen, was die meint.
Montag, 23. März 2015
Viel passiert
Letzten Freitag gab es eine einschneidende Wende und die kam mit unserer Nachsorgeschwester Denise. Sie hat sich wirklich viel Zeit genommen, Jonas genau beobachtet und uns unheimlich viele Tipps gegeben. Ich hatte ja schon immer viele Tipps bei den ganzen Krankenhausaufenthalten mit Jonas von den Schwestern bekommen und wirklich viel gelernt. Doch mal so einen Profi nur für sich zu haben, das war einfach genial. Vor allem hat sie alles sehr ganzheitlich betrachtet. Besonders, dass Kinder ein Spiegel von einem selbst sind. Ja, das hat man alles schon mal gehört und man weiß es auch, aber irgendwie hat dieser Hinweis bei mir ganz schön was bewirkt. Mir ist bewusst geworden, dass ich immer noch eine Riesenangst um Jonas habe und kaum loslassen kann. Ich war die ganze Zeit total auf ihn fixiert; atmet er noch, ist alles in Ordnung oder doch nicht. Plötzlich konnte ich mehr loslassen und habe sofort eine Reaktion von Jonas bekommen. Er und auch ich sind seit dem Besuch von Denise am Freitag entspannter. Jonas lacht deutlich mehr und vor allem, er erzählt ohne Ende, er brabbelt die ganze Zeit vor sich hin und erzählt noch mehr, wenn ich sein Brabbeln wiederhole.
Das mit dem Schreien ist etwas weniger geworden. Das Bauchweh ist aber immer noch da und auch die Trinkversuche gestalten sich nach wie vor schwierig. Aber der Hinweis von Elke, unserer Hebamme, und auch von Denise ihn mal mehr nach Bedarf zu füttern, weg von den "Soll-Millilitern", warten bis er sich meldet und wirklich Hunger hat - das ist gut. Manchmal bringt's was und manchmal sitzt er es einfach aus. Natürlich ist das immer eine Gratwanderung, aber wir haben ja eine Waage zu Hause und haben das Gewicht im Blick. Jetzt ist es sowieso schwierig, da Jonas immer noch einen Infekt hat (Nase zu, Husten, Auge verklebt) und ich zwar alles in Schach halten kann, aber so richtig viel besser ist's noch nicht.
Da ich weiß, dass auch viele Mamas den Blogg lesen, hier noch ein Tipp, ein Lavendelwickel über Nacht und die Petasites comp., Globuli velati haben seinen Husten reduzieren können.
Brustwickel mit Lavendelöl 10% wirkt beruhigend und entkrampfend bei Husten und Bronchitis. Ein Baumwolltuch in Brustgröße tropfenweise mit 5 - 30 Tropfen Lavendelöl 10% tränken. Anschließend das Tuch in Klarsichtfolie einschlagen und erwärmen (Heizung, Wärmflasche etc.). Folie entfernen und das warme Tuch auf die Brust legen. Dann die Brust mit einem breiten, nicht zu dicken, Wollschal umwickeln. Laut Anleitung reichen für ein Neugeborenes 5 Tropfen Öl, Säugling: 10 Tropfen, Kleinkind: 20 Tropfen und Schulkind 30 Tropfen. Der Wickel sollte wenigstens eine halbe Stunde, besser noch über Nacht getragen werden. Ich habe den Wickel selbst mit 30 Tropfen über Nacht getragen und hatte den Eindruck, dass es gut hilft.
Seit gestern ist Mathias auch noch krank und liegt total flach. Nun habe ich noch einen Pflegefall ;-) Heute Nachmittag war ich endlich mit Jonas bei Frau Biernat in Bergen, der Osteopathin. Sie hat einige Blockaden bei Jonas entdeckt und beheben können. Mal schauen wie sich das so auswirkt.
 |
| Jonas spielt, erzählt und bewegt sich kräftig |
Das mit dem Schreien ist etwas weniger geworden. Das Bauchweh ist aber immer noch da und auch die Trinkversuche gestalten sich nach wie vor schwierig. Aber der Hinweis von Elke, unserer Hebamme, und auch von Denise ihn mal mehr nach Bedarf zu füttern, weg von den "Soll-Millilitern", warten bis er sich meldet und wirklich Hunger hat - das ist gut. Manchmal bringt's was und manchmal sitzt er es einfach aus. Natürlich ist das immer eine Gratwanderung, aber wir haben ja eine Waage zu Hause und haben das Gewicht im Blick. Jetzt ist es sowieso schwierig, da Jonas immer noch einen Infekt hat (Nase zu, Husten, Auge verklebt) und ich zwar alles in Schach halten kann, aber so richtig viel besser ist's noch nicht.
Da ich weiß, dass auch viele Mamas den Blogg lesen, hier noch ein Tipp, ein Lavendelwickel über Nacht und die Petasites comp., Globuli velati haben seinen Husten reduzieren können.
Brustwickel mit Lavendelöl 10% wirkt beruhigend und entkrampfend bei Husten und Bronchitis. Ein Baumwolltuch in Brustgröße tropfenweise mit 5 - 30 Tropfen Lavendelöl 10% tränken. Anschließend das Tuch in Klarsichtfolie einschlagen und erwärmen (Heizung, Wärmflasche etc.). Folie entfernen und das warme Tuch auf die Brust legen. Dann die Brust mit einem breiten, nicht zu dicken, Wollschal umwickeln. Laut Anleitung reichen für ein Neugeborenes 5 Tropfen Öl, Säugling: 10 Tropfen, Kleinkind: 20 Tropfen und Schulkind 30 Tropfen. Der Wickel sollte wenigstens eine halbe Stunde, besser noch über Nacht getragen werden. Ich habe den Wickel selbst mit 30 Tropfen über Nacht getragen und hatte den Eindruck, dass es gut hilft.
Seit gestern ist Mathias auch noch krank und liegt total flach. Nun habe ich noch einen Pflegefall ;-) Heute Nachmittag war ich endlich mit Jonas bei Frau Biernat in Bergen, der Osteopathin. Sie hat einige Blockaden bei Jonas entdeckt und beheben können. Mal schauen wie sich das so auswirkt.
Samstag, 14. März 2015
Einfach zum Brüllen
 |
| Jonas zeigt stolz sein Tape |
 |
| Jonas mit seiner Pfeilwurzel |
Wir probieren echt alles, Jonas wurde gestern von der Hebamme getaped. Am Montag will ich mal schauen, ob ich einen Termin beim Osteopathen bekomme. Es gibt hier wohl eine Frau auf der Insel, die sich sehr gut mit Babys auskennt - meine letzte Hoffnung. Hoffentlich bekommen wir schnell einen Termin.
Übrigens es wird Frühling, die Kraniche kommen zurück. Morgens wachen wir schon wieder von den Unterhaltungen der Kraniche auf, das findet Jonas auch toll. Das kennt er ja schon, als er im Bauch war, vom letzten Herbst. Hier noch ein kleines Video, wer es noch nicht kennt. Das hat sich im letzten Herbst hinter unserem Haus abgespielt. Neben Kranichen, sind auch ein Kaninchen, Rehe und Wildgänse zu entdecken.
Abonnieren
Posts (Atom)